По инициативе международных медицинских организаций 29 февраля во всем мире отмечается День редких заболеваний. Этот своеобразный праздник призван привлечь внимание общественности к малоизученным болезням, исследование которых не получает достаточного финансирования.
Считается, что государству не выгодно выделять бюджет на поиски лекарств от недугов, с которыми приходится жить одному человеку на миллион. Но истории известны случаи, когда именно такие пациенты вносили вклад общечеловеческого значения в науку, культуру и другие сферы жизни. «МИР 24» вспомнил наиболее яркие из них.
Джозеф Меррик
Диагноз: синдром Протея
Чем прославился: стал одним из символов викторианской эпохи
«Человек-слон» Джозеф Меррик родился с синдромом Протея, болезни, из-за которой кости и мышцы разрастаются до ненормальных размеров. От него отказались родители, и Джозеф был вынужден зарабатывать на жизнь в цирке.
Он скитался по Европе, пока Меррика не нашел легендарный хирург Фредерик Тривз, заинтересовавшийся аномальным случаем. Тривз обнаружил, что Джозеф, несмотря на деформацию головы, отличается высокими интеллектуальными способностями и творческой энергией.
Среди лондонских аристократов стало модным навещать талантливого поэта и прозаика с отталкивающей внешностью, но добродушным и мечтательным характером. Одним из частых гостей Меррика была сама принцесса Уэльская Александра.
К сожалению, яркий художник с благородной душой прожил всего 27 лет и погиб во сне от удушья. История Джозефа Меррика легла в основу драмы Дэвида Линча «Человек-слон», вышедшей на экраны в 1980 году.
Сэм Бернс
Диагноз: прогерия
Чем прославился: привлек внимание широкой общественности к своей болезни
Американского подростка Сэма Бернса в прессе окрестили лицом прогерии, преждевременного старения. В детстве он решил рассказать как можно больше о своей болезни, чтобы люди поняли, как важно найти лекарство от этого недуга.
В 1999 году его родители основали The Progeria Research Foundation, призванный найти средство от заболевания, с которым рождается один ребенок на восемь миллионов. В 2007 году им удалось достичь определенных успехов, создав препарат, который несколько замедляет процессы старения.
Мальчик прославился своими мотивационными лекциями, в которых учил людей не унывать, несмотря ни на какие трудности. «Я пытаюсь изменить мир, и это делает меня счастливым», - любил повторять он.
Сэм Бернс прожил достаточно долгую жизнь для рожденного с прогерией. Он скончался в январе 2014 года в возрасте 17 лет.
Леон Бота
Диагноз: прогерия
Чем прославился: виртуозно сводил пластинки
Талантливый южноафриканский диджей Леон Бота, как и Сэм Бернс, родился с синдромом преждевременного старения. В подростковом возрасте он увлекся хип-хопом и научился мастерски обращаться с вертушками.
В качестве музыканта он имел на счету коллаборацию с успешной группой Die Antwoord, но этим его деятельность не исчерпывалась. Изучив теорию живописи, он писал самобытные картины, пользующиеся спросом на рынке.
Стивен Хокинг
Диагноз: боковой амиотрофический склероз
Чем известен: выдающийся популяризатор науки
Несмотря на болезнь, парализовавшую его в юном возрасте, Стивену Хокингу удалось добиться славы одного из самых авторитетных популяризаторов науки и специалистов в области черных дыр. Написанная им «Краткая история времени» стала бестселлером и выдержала четыре переиздания.
«Всю свою жизнь я задавался теми фундаментальными вопросами, с которыми нам приходится сталкиваться, и пытался найти научный ответ на них. Возможно, поэтому я продал больше книг про физику, чем Мадонна - про секс», - пошутил однажды Хокинг.
Сейчас ученому 74 года, и он еще полон сил. Как Хокингу удалось дожить до таких лет с диагнозом БАС, врачам до сих пор не известно.
Стивен Хокинг в невесомости
Боб Флэнаган
Диагноз: муковисцидоз
Чем прославился: оказал серьезное влияние на радикальный акционизм
Свое страдание американский художник Боб Флэнаган превратил в искусство. Родившись с муковисцидозом, он всю свою недолгую жизнь мучился от постоянных болей. Исследование боли и стало основной темой его арт-проектов.
Во время своих перформансов художник истязал себя как только мог. Боб вбивал в свое тело гвозди, резал кожу и вставлял в нее цепи с гирями, а также использовал весь инструментал экстремального БДСМ.
Кроме того, он пробовал себя в музыке, стендапе, поэзии и снимался в клипах таких групп, как Godflesh и Nine Inch Nails. Флэнаган оказал огромное влияние на целое поколение радикальных художников, превращающих свои тела в объекты искусства.
В жизни Боб был очень жизнерадостным, охотно общался с людьми и много шутил. Но чтение оставленных им откровенных дневников занятие не из легких – в них он, не стесняясь в выражениях, описывает свои нравственные и физические страдания.
Боб Флэнаган читает стихотворение «Зачем?»
Лорель Берч
Диагноз: остеопетроз
Чем прославилась: задала целый стиль в дизайне аксессуаров
Кислотного цвета коты, лошади, птицы, переплетающиеся в причудливой композиции – это стиль, придуманный хиппи-художницей Лорель Берч. Она родилась с остеопетрозом, который также называют «мраморной болезнью».
«Я никогда не могла выбрать одну любимую сказочную кошку так же, как не могла отдать предпочтение одному цвету перед другим. Каждая нарисованная мной кошка особенная. Так же, как и настоящие. В этом я нахожу постоянную радость от создания все большего количества кошек», - рассказывала художница.
Из-за генетического заболевания у девушки были очень хрупкие кости, и малейшая травма могла стоить ей жизни. Но Лорель удалось полностью посвятить себя творчеству и воспитанию двоих детей, которых, как уверяли доктора, ей не суждено было иметь.
Габриэль Марион-Ривар
Диагноз: синдром Вильямса
Чем прославилась: одна из самых перспективных актрис с особенностями интеллектуального развития
Синдром Вильямса иногда называют эльфийской болезнью из-за внешней схожести родившихся с ним с персонажами фольклора. Медленное интеллектуальное и эмоциональное развитие не мешает им социализироваться при должном внимании родителей и педагогов.
Молодая канадская актриса Габриэль Марион-Ривар в очередной раз подтвердила, что и с таким заболеванием можно реализовать себя как творческую личность. В 2013 году на экраны вышел художественный фильм «Габриэль» о любви двух молодых людей, познакомившихся в реабилитационном центре.
Лента о необычной, но очаровательной девушке была тепло встречена публикой. В Локарно драма Луиз Аршамбо была отмечена призом зрительских симпатий. Габриэль же получила престижную награду Canadian Screen Awards за лучшую женскую роль.
Годфри Багума
Диагноз: официально не поставлен
Чем прославился: стал звездой Интернета со своей задорной песней
Угандиец Годфри Багума в юности помогал семье деньгами, участвуя в конкурсе на звание самого некрасивого человека страны. При этом у него никогда не было отбоя от девушек, что единоплеменники Годфри списывают на колдовство.
Сам он не обращает внимания на сплетни и живет полной жизнью. В 2006 году он во второй раз женился, сейчас Годфри воспитывает восьмерых детей.
В 2015 году большую популярность в Интернете получил клип на его песню с традиционными африканскими ритмами и мотивами, выпущенную под псевдонимом Ssebabi. Кроме того, он с успехом выступает в стендапе. О том же, с каким заболеванием родился Годфри, следует спросить у профессионалов, которых в Уганде, к сожалению, пока мало.
Эдуард Лукоянов
Читайте также: