Школьник из Санкт-Петербурга раздает листовки на улицах, чтобы помочь своему восьмимесячному брату, у которого редкое генетическое заболевание. Чтобы малыш поправился, нужно дорогое лекарство стоимостью два миллиона долларов. Через год препарат уже поздно будет колоть. Почему, узнавала корреспондент «МИР 24» Эльмира Низамова.
Костюм 11-летнему Артему явно велик, но мальчику все равно. Он носит его не ради развлечения, а чтобы спасти младшего брата.
«Я выхожу раздавать листовки каждые выходные, когда есть время. А как люди реагируют? Позитивно. Они видят, что мишка и берут листовки. Я хочу, чтобы мой брат жил и был здоров», – поделился брат Матвея Куликовского Артем.
На листках история Матвея Куликовского, его страшный диагноз и призыв о помощи. Корсет и туторы – такие доспехи малыш вынужден носить каждый день. Маленький герой борется с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Нарушен ген, который отвечает за выработку белка, необходимого для мышечной ткани.
«Сейчас ребенку восемь месяцев, он не поднимает ноги, не переворачивается, не держит головку. Врачи говорят, что начала деформироваться грудная клетка. Такие детки не доживают до двух лет», – сказала мама Матвея Куликовского Анна Безуглая.
Против болезни Матвея есть всего несколько лекарств. Одно из них – «Спинразу» – мальчик уже принимает: его бесплатно предоставляет государство, но родители мечтают получить другой препарат.
«Пока у ребенка сохранны навыки, которые он получил, необходимо быстрее ввести этот препарат. «Спинраза» вводится пожизненно, каждый год по три укола, а «Золгенсма» один раз и на всю жизнь», – добавила Анна Безуглая.
Цена такой инъекции – больше двух миллионов долларов. Она даже попала в Книгу рекордов Гиннесса, как самое дорогое лекарство в мире. Семья пишет письма чиновникам всех уровней.
«Дорегистрационный период идет в России, поэтому, все говорят, мы не можем его выделить», – сказал отец Матвея Куликовского Александр Куликовский.
По закону регион может купить незарегистрированный в стране препарат на бюджетные средства, но только при определенных условиях.
«Если все факторы совпадут: хотят родственники, хотят врачи, все оценили риски, мы будем добиваться того, чтобы государство выделило эти деньги. Должен быть федеральный консилиум, обращение соответственно», – отметил первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана.
Что он решит, предугадать сложно. Для российских специалистов зарубежное лекарство – «темная лошадка», оно имеет противопоказания и серьезные побочные эффекты.
«Препарат должен вводиться только, если лекарство, которое получает ребенок, не работает. Оно сейчас работает. Жизненных показаний для получения препарата «Золгенсма» у ребенка нет. Это только желание родителей», – сказала главный внештатный детский специалист невролог Санкт-Петербурга Любовь Бессонова.
У Куликовских другое мнение – текущее лечение, им кажется, результатов не дает.
«Золгенсма» в отличие от «Спинразы» воздействует непосредственно на ген. Фактически он его замещает, а другими словами – лечит. И происходит ситуация, когда ген начинает сам вырабатывать необходимое количество белка для развития мышечной ткани. Атрофия останавливается, мышцы восстанавливаются, и человек начинает развиваться», – сказал невролог, мануальный терапевт Сергей Длин.
Ввести новое лекарство нужно до двух лет. Времени у Матвея нет. Родители обратились в благотворительные фонды. За три месяца удалось собрать почти 100 тысяч долларов, но до заветной суммы еще далеко. А Артем готов раздавать листовки, даже когда похолодает. Говорит, костюм теплый.