19:16 15/05/2023

Благотворительный фонд «Круг добра» будет помогать пациентам до 19 лет

«Круг добра» расширяет возрастные границы. Президентский фонд будет помогать пациентам до 19 лет лечить тяжелые заболевания. Это значит, что те, кто достиг совершеннолетия, также могут получать медицинскую помощь в покупке дорогих лекарств. Кроме того, теперь отследить поставку препаратов можно будет через портал Госуслуг, передает корреспондент «МИР 24» Роман Паршинцев.

У Егора Зайцева спинальная мышечная атрофия. То есть в организме не вырабатывается белок, необходимый для работы нейронов. А значит, по нервам не идут сигналы к мышцам, от чего те атрофируются. Человек сначала не может ходить, сидеть, а потом глотать и дышать. До недавнего времени диагноз был смертельным.

«Мне кажется, после второй дозы я по-другому стал себя ощущать. Я стал более вынослив, я дольше стал ходить», – рассказал Егор Зайцев.

Стоимость одной дозы препарата – 10 миллионов рублей. А делать уколы нужно каждые четыре месяца. Благотворительный фонд «Круг добра» помогает таким пациентам приобрести лекарства. Пожизненно. Теперь возраст подопечных организации повысили до 19 лет.

«Проблем с продолжением лечения пациентов мы не предвидим. Ежегодно порядка 100-120 пациентов переступают порог 18 лет. Примерно такое же количество достигают 19-летнего возраста», – рассказал руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

Сегодня более пяти тысяч детей с редкими заболеваниями получают жизненно важные препараты благодаря фонду «Круг добра». Подать заявление на помощь фонда можно через Госуслуги. Теперь с помощью этого госпортала можно отслеживать и другую важную для пациентов информацию.

«Теперь родители будут получать уведомления еще и о заключении контракта или договора, и о поставке лекарственного средства или изделия в регион», – рассказал начальник отдела по взаимодействию со СМИ Фонда «Круг добра» Александр Колесниченко.

В 17 лет Данила практически не отличается от сверстников. Разве что более тренирован. На самом деле у него редкая наследственная болезнь – Помпе. Два раза в месяц ему необходимо делать дорогостоящие капельницы, без которых он может умереть.

«Я принимаю 28 флаконов, один стоит 55 тысяч. Каждый две недели непосильно как бы», – рассказал Данила Сизов.

В России 42 человека с таким диагнозом. Всего «Круг добра» охватывает около 60 тяжелых и редких орфанных заболеваний. На помощь детям идут средства от граждан с высокими доходами. Повышенная ставка НДФЛ в 15 % и помогает собрать те самые миллионы для лечения детей. В этом году в фонде планируют расширять перечень тяжелых болезней и список закупаемых лекарств.