«Когда жизнь полна событий и планов, то бывают и чудеса»: как госпитальное образование помогает детям выздоравливать

«Вспоминая сотни и тысячи детей с онкологией, которые ушли из жизни, я наконец нашел ответ на вопрос, зачем таким детям учиться. Раньше тем, кто спрашивал, хотелось просто дать по лицу. А потом я понял, что так нельзя, нужно найти слова», – так начался наш разговор с руководителем и идейным вдохновителем инновационного проекта «УчимЗнаем» Сергеем Шариковым, под руководством которого была создана сеть госпитальных школ при детских онкоцентрах по всей России и в странах СНГ.

О том, как в России устроено госпитальное образование и почему именно учеба стала для многих детей проводником в жизнь – читайте в нашем материале.

«Школа в стенах больницы – это мир детства, взросления, интеллектуального роста и душевного созревания»

Госпитальная педагогика – тема не новая: даже в советское время были разные форматы обучения детей, которые длительное время находились на лечении. Как правило, ближайшая к больнице школа направляла для работы в больнице отдельных педагогов, которые посещали детей и занимались с ними. Но цель, которая ставилась, была очень узкой: чтобы ребенок за время лечения не отстал от школьной программы. И все. Речь не шла ни о создании жизненной среды для детей, ни о роли образования в условиях тяжелого лечения ребенка. После распада СССР и эта система была разрушена, хотя кое-где еще сохранялась.

«Первый российский закон об образовании был очень декларативно-позитивным и впитал в себя понятие инклюзивного образования, которое пришло к нам с Запада, и понятие специального образования для детей с ограниченными возможностями, – рассказывает Сергей Шариков. – Но госпитальное образование при этом осталось в самом последнем ряду, как тема самая забытая и не проработанная ни методически, ни содержательно – вообще никак. Дети, вынужденные месяцами лежать в больницах, оставались за бортом: считалось, что у них есть какие-то родители и они прикреплены к каким-то школам, которые за них отвечают».

Как рассказал в интервью MIR24.TV заместитель заведующего филиалом по педагогической работе филиала Детское отделение ГБУЗ «МНПЦ борьбы с туберкулезом ДЗМ» Андрей Котов, сейчас обучение по программам основного образования осуществляется в тех учреждениях, где продолжительность лечения ребенка составляет 21 день и более. Это определено нормативной базой, методическими рекомендациями. Если ребенок заболел обычной простудой, то он через 5-10 дней выздоравливает и возвращается в свой учебный коллектив – класс. Совсем иначе, когда заболевание требует нахождения в стационаре на протяжении нескольких месяцев. Для жизни и образовательного пути ребенка такой срок кажется огромной пропастью, которая может жестко разделить ребенка со сверстниками и по объему полученных знаний, и по социальным достижениям и, что главное, по содержанию эмоционального мира ребенка.

«Педагогическое сопровождение маленького пациента, находящегося на длительном лечении, это целый мир, – говорит Андрей Котов. – Мир детства, взросления, учебы, развития умений и навыков, интеллектуального и эмоционального роста, душевного созревания. Наши пациенты находятся под нашей опекой, и сверхзадача в том, чтобы разница между жизнью ребенка в стационаре и дома была минимальной, а лечение не отменяло бы полноценную жизнь и развитие».

Педагоги Центра борьбы с туберкулезом являются своеобразным воплощением близких и семьи для пациента на время его лечения. Педагоги и воспитатели, находясь вместе с пациентом от утреннего пробуждения до отхода ко сну вечером, совместно с пациентом проживают его жизнь. Кого-то учат делать первые шаги, кому-то помогают освоить навыки самостоятельного приема пищи, других учат мыслить, читать и писать или выполнять домашние задания, кому-то помогают разобраться в личных подростковых переживаниях.

«Часто ребята раскрываются и начинают у нас сочинять стихи, играть на гитаре, рисовать, – говорит Андрей Котов. – Наши педагоги помогают разрешить многие повседневные ситуации, проблемы детей, которые в домашней жизни были бы незаметны, естественны, а в больничных стенах врачи и медперсонал не могут уделять этому время. Иногда к нам поступают дети, у которых фактически не осталось семьи. Так бывает, что родители или родственники формально есть, но фактически ребенок жил долгое время практически самостоятельно. Конечно же, в таких ситуациях мы имеем заброшенное образование, непонимание смысла обучения, а в некоторых особо сложных случаях отсутствие социализации, которое ставит под сомнение перспективы дальнейшего обучения. Педагогический коллектив в таких ситуациях прикладывает все усилия для того, чтобы восполнить пробелы в знаниях ребенка или подростка, восстановить мотивацию к обучению. Учителя содействуют в организации сдачи итоговой аттестации, в получении аттестата и выборе дальнейшей образовательной траектории ребенка».

«Это возможность поднять тяжелобольного ребенка над всеми проблемами»

Совершенно особое место в госпитальной педагогике занимает проект «УчимЗнаем» – инновационная площадка, открытая в 2014 году в Центре Дмитрия Рогачева, где находятся на длительном лечении дети с онкологическими заболеваниями. За годы проект разросся, и теперь госпитальные школы при детских онкоцентрах есть в 60 регионах России и в нескольких странах СНГ.

«Я и все люди, собравшиеся для того, чтобы создать в Центре Димы Рогачева образовательную среду, с самого начала совершенно точно знали, что мы не будем делать это по инерции. Цель была не просто в том, чтобы догнать школьную программу, а в том, чтобы создать полноценную среду социальной жизни детей – для сохранения и развития их жизненных устремлений. А частично была нужна и актуализация этой темы. Ведь раньше считалось, что этим детям вообще не требуется никакое образование. Доминирующая позиция у врачей была такая: «Ребенок так тяжело болеет, ему не до этого. Вот давайте мы полечим, а если вылечим, вот тогда вы займетесь его образованием», – рассказывает создатель и идейный вдохновитель проекта «УчимЗнаем» Сергей Шариков.

И это правда – дети действительно часто находятся в тяжелом состоянии. Но это не значит, что у них нет образовательных устремлений. Тяжелое состояние ребенка – это всего лишь повод подумать о том, какое образование ребенку под силу и как именно он будет в него вовлечен. Важно понимать, что образованием можно как загнать человека в болезнь, так и наоборот – поднять тяжелобольного человека над всеми проблемами.

«Я сам в 40 лет перенес онкологию, – рассказывает Сергей Шариков. – И на своем опыте убедился, что это так. В процессе химиотерапии взрослых пациентов обычно не держат в стационаре. Они получают свое лечение и отправляются домой. Я по пути домой заходил в кофейню – просто посидеть, чтобы отдохнуть. Брал только воду – мне ничего не хотелось и любой запах вызывал тошноту. И каждый раз я видел, как в разных зонах кафе сидели студенты и каждый что-то делал – кто-то общался, кто-то вел деловые переговоры, другие что-то печатали или читали, попивая кофеек. И я стал ловить себя на мысли, что мне не хочется оттуда уходить. Когда видишь, как вокруг все что-то делают, энергетика этой деятельности словно забивает в тебе весь негатив лечения. Тебе тоже хочется открыть ноутбук и начать что-то читать и изучать. Оказывается, образование может быть мощнейшим средством реабилитации любого пациента через деятельность».

Осознав это, команда проекта «УчимЗнаем» стала делать госпитальную школу именно как ресурс, дающий маленьким пациентам силы, смысл и в конечном счете – мощный толчок к выздоровлению. «Мы расписали модель полноценной госпитальной школы, где в центре всего такое понятие, как событийность, – рассказывает Сергей Котов. – Потому что даже когда все плохо, ты все равно строишь планы, ставишь срочные и долгосрочные цели и – как будто перебрасываешь мосты в будущее, где болезни нет».

И тогда процесс лечения идет быстрее и лучше. Это заметили многие клиницисты и во взрослых онкоклиниках. Например, больной в терминальной стадии, пациент хосписа. Он не должен жить, а он живет. Ты его встречаешь через год, думаешь: «Господи, как?». А он, например, дописывает свою книгу и поэтому держится вопреки всему. То есть, когда у тебя жизнь полна событийности и планов, то бывают и чудеса – вылечиваются самые тяжелые больные. Госпитальная школа – это именно про событийность через образование.

«Конечно, не всем удается выздороветь. За годы работы в онкоцентре я видел уже тысячи детей, которые ушли из жизни. Но теперь я знаю точно, для чего мы все это делаем. Мы это делаем не только для самих детей, но и для членов их семей. Когда ребенок уходит из жизни – это боль непостижимая, и для родителей никаких слов утешения не найдешь. Это рубец на всю жизнь. Но когда наступает период горевания, то в эти самые тяжелые дни помогают воспоминания. И они могут быть ужасными – о том, как ребенок лежал в больнице, смотрел в потолок и мучился от боли. А могут быть и прекрасными – как они занимались, достигали успехов, как улыбались, как ребенок говорил «смотри, что я сделал!». Так что все это имеет смысл. Мы делаем это не только для детей, но и для их близких».

«Сейчас госпитальное образование – это про вдохновение, мечты, молодость, про жизнь и будущее»

Команда единомышленников, взявшаяся в 2014 году за создание уникальной госпитальной школы для детей, находящихся на длительном лечении в Центре Дмитрия Рогачева, хотела сделать всего одну школу, но не тут-то было.

«Школьные пространства мы создавали, во-первых, с любовью – уютными и «вкусными», а во-вторых, такими, чтобы в этих помещениях не было ничего больничного. То есть созданная среда не позволяет культивировать в себе ущербность. Те, кто бывает у нас, удивляются, что дети наряжаются и прихорашиваются для того, чтобы пойти в класс. А ведь им тяжело даже встать и почистить зубы! Для того, чтобы привести себя в порядок, нужны смысловые зацепки и крючки, которые заставляют их переключиться с собственных переживаний и трудностей на то, что их ожидает в классе, – говорит Сергей Шариков. – Это вообще другой мир: ребенок идет по больнице, у него школьный рюкзачок, и при этом он катит перед собой стойку с капельницей. И вот когда дети вместе со всем своим лечебным миром, не обращая на него внимания, идут на занятия – это вообще переворачивает все представление о том, что для них главное».

Осознав это, они начали прорабатывать эту тему и делиться опытом. «Тем более что дети из регионов, пролечившись у нас и вернувшись домой, с грустью рассказывали, что у них дома ничего похожего нет. Поэтому мы стали приглашать к себе людей из регионов, делиться опытом и постепенно мы сделали 60 площадок в онкоцентрах субъектов Российской Федерации, а также по одной в Узбекистане и в Кыргызстане. Открытые там госпитальные школы настолько впитали всю нашу идеологию работы с онкологическими больными, что и там поменялось все представление об образовании как ресурсе реабилитации больных детей», – рассказывает создатель проекта «УчимЗнаем».

По его словам, многие дети, которые раньше не могли нормально учиться, впервые достигли своих высот. А другие, наоборот, продолжили все то, к чему они стремились до болезни. «У нас есть и победители олимпиад, и золотые медалисты, и скрипачи (это в условиях, когда от слабости руки не могут держать скрипку). Мы открыли и программу и дошкольного образования, ведь известно, что фундаментальные вещи закладываются до пяти лет. И этот период так важен, что его нельзя упустить. Потом мы совместно в педагогическим вузом сделали программу по профессиональной переподготовке родителей наших пациентов. Это отдельная категория: родители теряют работу, потому что вынуждены постоянно быть при своем больном ребенке. И мы помогли им прямо в стенах больницы получить профессию по специальности «Тьютор больного ребенка», чтобы они смогли помочь и своим, и чужим детям и даже бесплатно получить диплом», – говорит Шариков.

Позже команда проекта стала думать о такой категории, как родные братья и сестры наших пациентов. «Они здоровые, но вся жизнь семьи изменилась. И в каком-то смысле они оказались аутсайдерами, потому что все внимание семьи переключено на больного ребенка. И им тоже нужна помощь. Мы стали создавать совместные программы для родных братьев и сестер наших пациентов. И продолжаем открывать все новые направления работы. Все это очень недешево, и финансируется из московского бюджета. Мы добились решения, что все дети из регионов на время своего лечения считаются москвичами. И Москва стала финансировать их обучение. А наша госпитальная школа стала считаться частью московской школы №109 под руководством академика Ямбурга», – рассказывает Сергей Шариков.

«Поначалу нам дали деньги только на заработную плату педагогов, но помогли спонсоры, которые купили самое современное оборудование и отличную легкую мебель. Здесь должно все вдохновлять, все должно быть новым, красивым, эффектным. Ребенок должен думать «Да я болею, но я учусь в такой крутой школе! Я просто счастливчик!». Из-за санитарных норм мы не можем иметь библиотеку, нам нельзя передавать книги от ребенка к ребенку, потому что у детей ослабленная иммунная система. Но читать – это важно. Поэтому мы объявили благотворительный проект среди московских школ. В них проходят благотворительные ярмарки, школы покупают новые книги, и мы их ставим на полки в нашей школе. Выбрав понравившиеся книги, дети забирают их себе навсегда. И увозят их с собой из больницы, когда выписываются. И это здорово!» – говорит создатель проекта «УчимЗнаем».

Важно, что все сделано на высочайшем уровне, может быть, именно поэтому в госпитальные школы стремятся попасть молодые специалисты, отмечает Сергей Шариков. «Два наших бывших ученика уже пришли к нам работать. За 10 лет работы школы мы открыли магистратуры по подготовке госпитальных педагогов в вузах. У нас работает огромное количество молодых учителей, потому что они увидели в этой теме точки роста для себя в профессии. А ведь раньше в госпитальной педагогике были одни учителя на пенсии. Сейчас же совсем другое дело! Сейчас госпитальное образование – это про вдохновение, мечты, молодость, про жизнь и будущее!» – подытожил Шариков.