Сегодня особая дата в международном календаре – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Этот день посвящен аутистам – людям с особенностями развития. Это не болезнь и не зараза. Более того, аутисты могут быть настоящими гениями в каких-то областях, рассказывает корреспондент телеканала «МИР 24» Елена Ширяева.
Дарья с рождения рассеяна и невнимательна. Врачи сначала думали: девочка глухая. Этот диагноз не подтвердился. Но все оказалось намного сложнее.
«По сути, диагноз я поставила ей сама. Стала копать в интернете, смотреть ролики с другими аутичными детьми. Поняла, что, скорее всего, у моего ребенка аутизм. И этот диагноз подтвердил психиатр», – рассказывает мама Дарьи Маргарита Куликова.
Медики не сразу поставили диагноз. До года не все дети умеют говорить. Заметить отклонения сложно. Но почему потом вдруг малыш замыкается и словно живет в своем мире, врачи сказать не могут. Ведь ребенок с аутизмом – нарушением развития головного мозга – может родиться и в здоровой семье.
«Для многих специалистов совершенно нормально, когда они видят полутора- или двухлетнего ребенка, который вообще никак не может изъясняться. Они говорят: мальчики позже разговаривают, а девочки сейчас все играют в планшет, поэтому они позже разговаривают. Мы видим ребенка в полтора или два года, у него ни слова, ни жеста, ни реакции на имя, он явно атипично развивается, но часть специалистов или родители других детей говорят, что это нормально, так бывает. Это ненормально!» – поясняет детский психиатр Елисей Осин.
Просто так разговаривать для Ани уже большая победа. Отклонения у нее заметили не сразу. Лишь в четыре года врачи наконец поняли, почему девочка молчит.
Каждый день новый план занятий. Карантин не повод сидеть дома без дела. Аня учится каждую минуту. Писать, читать, но главное – общаться. Есть успехи благодаря родителям и педагогам, ведь девочка учится в обычной школе, но по инклюзивной системе.
«Дети адаптируются к нашей жизни, учатся находиться в коллективе, пользоваться столовой, раздевалкой, самостоятельно передвигаться по школе, не пугаться большого количества людей, обращаться с просьбами», – перечисляет Мария Васильева.
Если детям есть кому помочь, то взрослым некому. В советские годы считалось, что аутизм бывает только в детстве. Поэтому в 18 лет больным меняют диагноз с аутизма на шизофрению или расстройство личности.
«Специалисты подросткового и взрослого звена не обучены это выявлять. Они уверены, что это детское расстройство, которое во взрослом возрасте надо поменять. Эта идея ложная, Министерство здравоохранения разъяснило, что так не должно быть. Но это закрепилось, пока не произойдет переподготовка взрослых специалистов и не поменяются наши протоколы, это, к сожалению, будет продолжаться», – отмечает детский психиатр Елисей Осин.
Поэтому сейчас в благотворительном фонде «Выход», который занимается проблемами аутизма, разрабатывают «золотой стандарт» по диагностике и лечению заболевания.
«Методика очень дорогая. Но если проект примут, а в проекте есть упоминание о «золотом стандарте», это будет значить, что специалистов государственных вузов можно будет этому обучать, специалистов может стать больше, а услуга будет доступна для семей», – поясняет представитель фонда «Выход» Юлия.
Родители, чьи дети так же, как Аня и Дарья, страдают аутизмом, лишь надеются, что изменения произойдут раньше. Тогда их дети смогут найти работу и свое место в жизни.
Читайте также:
Подробнее в сюжете: Медицина и психология
