Благодаря фонду «Народу Казахстана» четырехмесячной девочке ввели самое дорогое лекарство

В Казахстане впервые применили самое дорогое в мире лекарство. Из-за своей стоимости оно даже попало в Книгу рекордов Гиннесса. Препарат ввели четырехмесячной девочке с редким заболеванием – спинально-мышечной атрофией. Подробности у корреспондента «МИР 24» Гульмиры Жанзаковой.

Четырехмесячная Айнамкоз Айсина сегодня возвращается домой в Актобе. Малышка родилась с диагнозом спинальная мышечная атрофия. В столице девочке ввели препарат за два миллиона долларов. Сумма для многодетной семьи непосильная, помог фонд «Народу Казахстана».

«В 1,5 месяца мы узнали о заболевании. Не двигались ручка и ножка. Спасибо, что помогли нам», – сказала жительница Актобе Алтынгуль Айсина.

Препарат вводится однократно. Он останавливает прогрессирование заболевания, и отмирание нейронов спинного мозга прекращается. Врачи дают хорошие прогнозы: Айнамкоз начнет ходить в срок, но для этого нужна реабилитация.

«Как дальше он себя поведет, мы пока не знаем. Впервые работаем с препаратом. Сформирована мультидисциплинарная группа в составе всех специалистов, включая реаниматологов, на случай осложнений», – заявила заместитель медицинского директора Корпоративного фонда Венера Алтынова.

«Народу Казахстана» – от крупного бизнеса:

Чем займется новый общественный фонд?

В фонд обратились родители еще троих детей с аналогичным диагнозом. Малышам лекарство введут в ближайшие дни. Заявку на помощь можно оформить через специальную программу. После проверки данных ее отправят на рассмотрение экспертного комитета. Окончательное решение по финансированию примет правление фонда.

«Из категории того, что вообще не рассматривается: это погашение кредитов, выдача каких-то займов, покупка недвижимости, реабилитация в каких-то других странах. Нужно понимать, что, то или иное направление, требует плотной, хорошей детализации», – отметила член попечительского совета фонда «Казахстан Халкына» Саида Таукелева.

На сегодняшний день казахстанцы пожертвовали в фонд почти $270 миллионов. Президент Касым-Жомарт Токаев поручил, чтобы средства перечисляли, прежде всего, представители крупного бизнеса. Финансирование идет из благотворительных организаций, участвуют операторы лотерейной деятельности и компании-монополисты. Не остаются в стороне и рядовые казахстанцы. Средства пойдут на поддержку граждан: решение проблем здравоохранения, образования, социальной поддержки и спорта.

«Около 30 тысяч заявок связаны со здравоохранением. В основном это лекарственное обеспечение препаратами, которые не зарегистрированы на территории Казахстана», – заявила учредитель фонда Эльмира Алиева.

Также фонд перечислил денежные выплаты гражданам, пострадавшим во время январских событий. Семьям погибших выплатили по семь миллионов тенге, а близким тяжело раненных детей по три миллиона – каждому. Это 15 и 6,5 тысяч долларов соответственно.

Фонд не связан с государственным бюджетом и полностью прозрачен. Вся информация публикуется на специальном сайте. На сегодняшний день самый большой взнос пожертвовала одна из компаний – почти $65 тысяч.