В России заработал фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми, хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Указ о его создании в начале января подписал президент Владимир Путин. Работа фонда позволит обеспечить тысячи маленьких россиян необходимым лечением. В частности, он будет закупать дорогостоящие препараты, пока еще не зарегистрированные в России. Фонд уже выделил первые 10 миллиардов рублей для закупки лекарств детям со спинально-мышечной атрофией.
«Закупка уже началась, препараты будут поставляться с необходимым запасом, дети будут обеспечиваться им без всяких перебоев. Лекарства закупаются на год, таким образом дети получат необходимый запас лекарственных средств на 2021 год и первый квартал следующего года», – об этом сообщил председатель правления фонда «Круг добра», член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко.
Препараты скоро получат 946 детей с диагнозом СМА из всех регионов страны.
До создания фонда и на лечение детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия собирали всем миром. Казалось бы, требуется всего один укол препаратом «золгенсма», чтобы ребенок с таким диагнозом начал нормально развиваться. Лекарство способно, как говорят врачи, «выправить поломанный ген», и важно ввести его до двух лет. Но это самое дорогое лекарство в мире. Его цена два миллиона долларов.
Необходимую сумму удалось собрать для годовалого Магомеда Тюбеева из Кабардино-Балкарии. К сбору для мальчика присоединились все кавказские республики. Подобный счастливый пример один из тысячи. Чаще дети с диагнозом СМА не доживают до 25 лет. Теперь дорогостоящую «золгенсму» и ряд других лекарств, необходимых для лечения детей с редкими заболеваниями, будет закупать фонд «Круг добра».
На текущий момент в списке для оказания помощи фондом – всего 5 заболеваний. Пока это: спинальная мышечная атрофия (СМА), болезнь Помпе, средиземноморская лихорадка, криопирин-ассоциированный периодический синдром и периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли.
Но это только начало, говорят специалисты фонда. Далее перечень болезней будет расширяться.
Глава фонда Александр Ткаченко обратился к губернаторам и главам всех регионов с просьбой взять под особый контроль вопросы формирования списков детей, нуждающихся в помощи фонда «Круг добра».
«Детям с тяжелыми заболеваниями некогда ждать, пока мы проработаем схемы поставок лекарств и выстроим взаимодействие фонда с регионами. У наших детей на счету каждый день. Поэтому сейчас нужно в оперативном порядке проверить списки детей, чтобы ни один ребенок со СМА не выпал из внимания органов здравоохранения», – напомнил Александр Ткаченко.
Также он отметил, что работа фонда «Круг добра» не снимает с регионов текущих обязательств по обеспечению детей зарегистрированными в России лекарствами.
Сейчас заработала также и единая «горячая линия» Росздравнадзора для обращений в фонд «Круг добра». Операторы «горячей линии» проконсультируют родителей и законных представителей детей с тяжелыми заболеваниями по вопросам лекарственного обеспечения. Помогут оперативно решить проблемы в случае их возникновения.
Позвонить на бесплатный номер 8-800-550-99-03 и оставить свое обращение можно будет круглосуточно из любого региона России.
В тексте использованы материалы из официального сайта фонда «Круг добра».
Подробнее в сюжете: Мировой сюжет