Препарат для пациентов со спинальной мышечной атрофией разработан специалистами Федерального медико-биологического агентства.
Новые правила позволят делать добро быстро, не дожидаясь окончания общепринятого порядка появления лекарств на рынке, говорят врачи.
Вопрос об этом задали главе государства во время большой пресс-конференции.
Для того чтобы помочь ребенку, родителям нужно собрать 2,5 миллиона долларов. Треть этой суммы уже собрана.
В России указом президента Владимира Путина был создан фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми, хроническими, в том числе редкими заболеваниями. Он будет закупать дорогостоящие препараты, пока еще не зарегистрированные в России. Фонд уже выделил первые 10 миллиардов рублей для закупки лекарств детям со спинально-мышечной атрофией.
