Больше тысячи детей в России страдают спинально-мышечной атрофией. Из-за этого редкого заболевания многие из них не доживают даже до 18 лет. Недавно в стране зарегистрировали эффективное лекарство от этого недуга – «Золгенсма». Одна доза препарата стоит больше двух миллионов долларов. Как родителям получить лекарство и спасти детей, президента Владимира Путина спросили во время большой пресс-конференции.
«Мы столкнулись с настоящим ужасом. Нам, по сути, выдали справку о том, что ждите, скоро финал. Теперь у родителей, столкнувшихся с бедой, есть огромный шанс спасти ребенка. Чем раньше этим заняться, тем лучше», – сказал отец Лизы Алексей Краюхин.
Сейчас жизни Лизы ничего не угрожает. Инъекция «Золгенсмы» сработала на генном уровне и снова запустила программу развития ребенка. Эта история далеко не единственная.
Родители Магомеда Тюбеева из Кабардино-Балкарии собирали деньги на спасение сына всем Кавказом. Сейчас, когда швейцарскую панацею от СМА зарегистрировали в России, родители малышей могут получить ее быстро и бесплатно. Но не все понимают, как именно.
Президент России Владимир Путин на пресс-конференции рассказал, что для помощи детям с орфанными заболеваниями в начале года был создан фонд «Круг добра». Он финансируется за счет налогов россиян, с доходами больше пяти миллионов рублей. Президент отметил, что в этом деле не должно быть бюрократии, чтобы каждый рубль своевременно дошел до адресата.
«Я хотел изначально, чтобы распределением денег занимались не государственные структуры, а независимые и порядочные люди», – заявил президент.
Сегодня каждый ребенок с заболеванием СМА может рассчитывать на эту помощь. Вся информацию можно узнать напрямую у фонда «Круг добра» по телефону или в интернете. Препарат «Золгенсма» фонд будет приобретать столько, сколько понадобится.
«Проблема сейчас в другом. В возрасте реципиентов этой помощи, получателей. Она выстроена до 18 лет. Но будем надеяться, что при использовании данной терапии и других возможных средств, которые наверняка будут появляться, в будущем мы сможем продлить жизнь и ее качество для людей, которые страдают этими и другими подобными заболеваниями», – добавил глава государства.
По итогам 2021-го бюджет фонда пополнился на 60 миллиардов рублей. «Круг добра» получает заявки на препараты от родителей детей и специалистов Минздрава и может закупать даже незарегистрированные в стране лекарства.
Подробнее в сюжете: Ежегодная пресс-конференция Владимира Путина
Читайте также: