В Казахстане впервые применили самое дорогое в мире лекарство. Из-за своей стоимости оно даже попало в Книгу рекордов Гиннесса. Препарат ввели четырехмесячной девочке с редким заболеванием – спинально-мышечной атрофией. Подробности у корреспондента «МИР 24» Гульмиры Жанзаковой.
Четырехмесячная Айнамкоз Айсина сегодня возвращается домой в Актобе. Малышка родилась с диагнозом спинальная мышечная атрофия. В столице девочке ввели препарат за два миллиона долларов. Сумма для многодетной семьи непосильная, помог фонд «Народу Казахстана».
«В 1,5 месяца мы узнали о заболевании. Не двигались ручка и ножка. Спасибо, что помогли нам», – сказала жительница Актобе Алтынгуль Айсина.
Препарат вводится однократно. Он останавливает прогрессирование заболевания, и отмирание нейронов спинного мозга прекращается. Врачи дают хорошие прогнозы: Айнамкоз начнет ходить в срок, но для этого нужна реабилитация.
«Как дальше он себя поведет, мы пока не знаем. Впервые работаем с препаратом. Сформирована мультидисциплинарная группа в составе всех специалистов, включая реаниматологов, на случай осложнений», – заявила заместитель медицинского директора Корпоративного фонда Венера Алтынова.
«Из категории того, что вообще не рассматривается: это погашение кредитов, выдача каких-то займов, покупка недвижимости, реабилитация в каких-то других странах. Нужно понимать, что, то или иное направление, требует плотной, хорошей детализации», – отметила член попечительского совета фонда «Казахстан Халкына» Саида Таукелева.
На сегодняшний день казахстанцы пожертвовали в фонд почти $270 миллионов. Президент Касым-Жомарт Токаев поручил, чтобы средства перечисляли, прежде всего, представители крупного бизнеса. Финансирование идет из благотворительных организаций, участвуют операторы лотерейной деятельности и компании-монополисты. Не остаются в стороне и рядовые казахстанцы. Средства пойдут на поддержку граждан: решение проблем здравоохранения, образования, социальной поддержки и спорта.
«Около 30 тысяч заявок связаны со здравоохранением. В основном это лекарственное обеспечение препаратами, которые не зарегистрированы на территории Казахстана», – заявила учредитель фонда Эльмира Алиева.
Также фонд перечислил денежные выплаты гражданам, пострадавшим во время январских событий. Семьям погибших выплатили по семь миллионов тенге, а близким тяжело раненных детей по три миллиона – каждому. Это 15 и 6,5 тысяч долларов соответственно.
Фонд не связан с государственным бюджетом и полностью прозрачен. Вся информация публикуется на специальном сайте. На сегодняшний день самый большой взнос пожертвовала одна из компаний – почти $65 тысяч.
Подробнее в сюжете: Медицина и психология
Читайте также: