«Золгенсма» уже в России. Самый дорогой препарат поступил в гражданский оборот. Цена одной дозы – 120 миллионов рублей. Лекарство необходимо для лечения тяжелого генетического заболевания. Сколько детей теперь могут получить шанс на спасение, рассказал корреспондент «МИР 24» Дмитрий Каратаев.
В этих мешках 120 миллионов рублей. Деньги нужны для спасения 11-месячного Магомеда Тюбеева из Кабардино-Балкарии, у малыша тяжелое генетическое заболевание. Диагноз спинальная мышечная атрофия – это сбой на клеточном уровне. Из-за него ребенок не может полноценно дышать, двигаться и редко доживает до 25 лет. Родители малыша собирали деньги на препарат всем Кавказом. Укол нужно успеть сделать до двух лет, потом будет поздно.
В России уже были зарегистрированы два препарата от этой болезни. Но самое эффективное – швейцарское «Золгенсма». И одновременно самое дорогое в мире – аналогов нет. Одного укола достаточно, чтобы ребенок стал полноценно развиваться.
Времени на спасение своих генов у Саши Мурашова из Подмосковья оставалось очень мало. Врачи давали прогноз: ребенок не проживет и год.
«Когда Саше поставили смертельный диагноз, мы были очень сильно напуганы. Не знали, что делать и куда обращаться. Нам все объяснили врачи. Стали обращаться в фонды, потом мы узнали о препарате, который может вылечить его», – сказала мать ребенка Дарья Мурашова.
Родители Саши астрономическую сумму собрать сами не смогли, но тогда вовремя вмешалось государство.
Теперь родителям не нужно самим пытаться найти баснословную сумму – препарат «Золгенсма» закупается индивидуально по решению врачебной комиссии. Лечение пациенты получают бесплатно.
Первые упаковки препарата получили маркировку и поступили в гражданский оборот. Три дозировки лекарства уже использовали Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей.
Подробнее в сюжете: Медицина
Читайте также: