Мечтают прозреть, обладают сверхспособностями и трогают всех за лицо: 10 популярных мифов о слепых, в которые вы верили

Кто придумал первый шрифт для слепых людей? Большинство из вас наверняка ответят: «Конечно же, Брайль!». И ошибутся.

У Луи Брайля был не менее талантливый предшественник: французский благотворитель и педагог Валентин Гаюи, родившийся ровно 275 лет назад – 13 ноября 1745 года. Глубоко увлеченный иностранными языками, поначалу он работал переводчиком в Министерстве иностранных дел. Юноше прочили блестящую карьеру дипломата, но Гаюи избрал другой путь. В 39 лет он без всякой государственной поддержки организовал у себя дома школу для слепых детей, которую назвал «Мастерская трудящихся слепых». Это было первое в мире учебное заведение для незрячих. Чтобы обучать своих подопечных, учитель разработал специальный рельефно-линейный шрифт – «унциал». Гаюи создал при своей школе типографию и издал несколько учебников, напечатанных этим шрифтом. Так появились первые в мире книги, которые могли читать слепые и слабовидящие. По этим книгам они обучались вплоть до появления шрифта Брайля.

В 1984 году Всемирная организация здравоохранения, отдавая дань вкладу Валентина Гаюи в образование незрячих людей, провозгласила день его рождения Международным днем слепых. Эта дата – хороший повод не только обратить внимание на проблемы, с которыми ежедневно сталкиваются незрячие и слабовидящие, но и развеять ряд мифов об этих людях и, в конце концов, просто лучше узнать их. Столкнувшись со слепым человеком, мы часто испытываем неловкость: не знаем, как с ним общаться, полагаем, что ему постоянно нужна помощь, боимся ненароком его оскорбить.

Сегодня мы попробуем разрушить ряд популярных стереотипов о слепых людях (а какие-то, может, и подтвердим) и заодно узнаем, что же больше всего раздражает тех, кто бо́льшую часть жизни проводит в полной темноте (или не полной?).

Миф 1. Все «слепые» вообще ничего не видят

Возможно, вы удивитесь, узнав, какое количество категорий слепоты знает современная наука. Сегодня различают полную слепоту (амавро́з) и частичное выпадение поля зрения (ското́ма) или половин полей зрения (гемианопси́я). Также выделяют цветовую слепоту (дальтони́зм). Но и это еще не все.

«Таких людей [с нарушениями зрения] делят на тотально слепых, которые не видят ничего, даже света, слепых с остаточным зрением, слепых со светоощущением, практически слепых, слабовидящих, которые могут и различать предметы, и читать, а также людей, у которых сужено поле зрения. Вся эта терминология и классификация нужна в основном педагогам, когда они выстраивают образовательные программы, чтобы понимать, какие наглядные пособия готовить – разглядит ли ребенок текст, есть ли у него цветоразличение и можно ли ему давать цветные картинки», – объясняет главный редактор звукового журнала «Диалог» Ирина Зарубина.

Чаще всего даже те, кто совсем не различает окружающие предметы, все же могут реагировать на яркий свет. Но, конечно, бывают и тотально слепые люди, вся жизнь которых погружена во тьму. Однако и здесь есть свои нюансы: к примеру, представление о мире человека, который от рождения был слепым, разительно отличается от того, как воспринимает реальность человек, родившийся зрячим.

У Ирины Зарубиной – тотальная слепота, она уже давно ничего не видит. Но так было не всегда.

«Зрение начало падать с трех лет и где-то курсе на втором-третьем полностью исчезло. У меня была почти полная потеря [зрения] где-то годам к 13, потом мне сделали операцию и вернули 15% зрения. Но эффект продержался где-то лет пять, потом зрение опять ушло. Так вот когда мне вернули зрение, я те предметы, которые долго не видела, училась узнавать. Мне мама показывала какую-то вещь и говорила: «Это что?». Но мне все равно хотелось ее потрогать: я только пальцем дотронусь, и уже понимаю, что это. Тогда я поняла, что я заново училась видеть», – рассказывает Ирина.

Миф 2. Слепые не могут позаботиться о себе

Наверное, это один из самых распространенных и раздражающих стереотипов о слепых, который проявляется в назойливом (и порой ужасно неуклюжем!) желании зрячих оказать им помощь. Конечно, так поступают не все, но согласитесь: если слепой человек перед вами начнет резать хлеб, подниматься по лестнице или переходить дорогу, вы почти инстинктивно захотите ему помочь. А нужно ли ему это от вас? Как, думаете, он справлялся до того, как вы оказались на его жизненном пути?

«Я вот живу одна и сама себе готовлю, стираю, глажу, и таких людей очень много. Да, есть вещи, которые немножко сложнее делать, но сейчас все проще благодаря современным технологиям. Если раньше приходилось черное и белое белье раскладывать в разные пакеты, чтобы, не дай бог, не покрасилось, то сейчас и определители цветов есть, и в айфонах разные программы. Я уже не представляю себе жизни без многих технологий, таких как навигатор, видеозвонки, программы чтения текста и т.д. В общем, сейчас совершенно другая жизнь стала», – говорит Ирина Зарубина.

Впрочем, иногда она, конечно, прибегает к помощи близких (или не очень) людей, но только тогда, когда эта помощь ей остро требуется. «Мы же не на необитаемом острове – всегда кто-то поможет, подскажет. Сейчас вообще можно просто позвонить, включить видеосвязь и попросить зрячего человека помочь», – говорит она.

Миф 3. Все слепые страдают и мечтают прозреть

Безусловно, глаза – один из важнейших органов человека, и утрата зрительной функции – большая трагедия для каждого. Но не стоит думать, что те, с кем это произошло, всю жизнь только и делают, что льют слезы и ищут чудесное лекарство, чтобы вернуть зрение. Большинство слепых и слабовидящих так или иначе примирились со своей особенностью и научились жить с ней. А кому-то операция по восстановлению зрения и вовсе усложняет жизнь!

ФОТО: ТАСС

«Когда мне сейчас говорят о возвращении зрения, я знаю, что мне опять заново придется учиться жить, – признается Ирина. – А после определенного возраста, когда нервная система все-таки уже сформировалась, нервные связи образуются сложнее. И у нас есть примеры, когда людям в 50 лет возвращают зрение, а они уже им пользоваться толком не могут. Одному моему знакомому после 60 вернули зрение. Он всегда был слабовидящим – процентов 10, наверное, видел. И ему казалось, что он так хорошо видит! А когда ему вернули 80% зрения, он стал говорить мне: «Я так не могу, я постоянно налетаю на людей». Он привык к одному расстоянию, а тут совершенно другое. Глазомер не перестраивается! Он даже боится дорогу переходить, говорит, что привык к своему зрению, а теперь не понимает, сколько [метров] до машины. Конечно, в десять лет мозг перестраивается легко, а в 60 – уже сложнее. Так что, поздно возвращать зрение – это трудно для человека».

Миф 4. Все слепые ходят с белой тростью

Белая трость действительно является частым спутником незрячих и слабовидящих людей. Оказывается, существует целых пять вариантов белых тростей, но больше всего распространена так называемая «длинная» трость. Первые подобные трости появились во Франции в 1931 году, пользовались ими в основном ветераны Первой мировой, потерявшие на войне зрение. Со временем наряду с белой стали также использоваться желтая и зеленая трости – таким образом в некоторых странах разграничивали (а где-то разграничивают до сих пор) полностью слепых людей и тех, кто еще что-то видит.

«Слабовидящим рекомендуется ходить с белой тростью, у нее важная сигнальная роль. Слабовидящие и слепые часто попадают в сложные ситуации из-за иллюзии, что они видят: и по ступенькам летят, и все что угодно. А трость все-таки оберегает. Белая трость с полосками обозначает слепоглухих», – отмечает Ирина Зарубина.

Интересно, что в некоторых странах люди боятся осуждения за использование белой трости. Дело в том, что у тех, кто с ней передвигается, есть ряд льгот: в большинстве стран мира люди с белой тростью имеют право пересекать автомобильную дорогу независимо от места или сигнала светофора. Однако, например, в США известны случаи, когда полиция штрафовала людей, пользующихся белой тростью исключительно с целью получить приоритетное право на переход автомобильных дорог. А Аргентина в 2002 году стала единственной страной, которая на законодательном уровне разграничила белую трость для незрячих и зеленую трость для слабовидящих.

Но всегда стоит помнить о том, что людей, полностью потерявших зрение, гораздо меньше, чем слабовидящих. При этом последние зачастую нуждаются в поддержке трости ничуть не меньше. Так, используя трость, люди с глаукомой или пигментным ретинитом могут идентифицировать объекты с помощью периферийного зрения, чтобы использовать или избежать их. Люди с катарактой или диабетической ретинопатией также могут с помощью трости выявлять объекты на своем пути или подниматься по лестнице. Так что, даже если вам кажется, что зрение у человека отсутствует лишь частично, не спешите винить его в том, что он ходит с тросточкой – вряд ли он делает это ради удовольствия.

Миф 5. Слепые еще и плохо слышат

На первый взгляд это кажется странным, но когда мы сталкиваемся с незрячим человеком, нам почему-то хочется повысить голос. Казалось бы, в чем тут связь – ведь он слепой, а не глухой? На самом деле связь самая прямая.

«Такое часто происходит, потому что нет глазного контакта. А человек же ищет контакт! Когда человек в первый раз разговаривает со слепым, он представляет себя на его месте. Это жуткий шок и стресс для зрячего человека – первый контакт со слепым. Традиционные каналы не работают, и он [зрячий] от страха может повышать голос, даже кричать. Из-за этого также часто говорят не с самим слепым, а с сопровождающим. Но мы учим людей с инвалидностью очень уважительно к этому относиться», – объясняет президент АНО «Белая трость» Олег Колпащиков.

Исключение в данном случае составляют слепоглухие люди, которым, пожалуй, в жизни приходится особенно тяжело, но и они находят способы общаться с внешним миром и быть социализированными.

Миф 6. Чтобы общаться со слепым, нужны специальные навыки

Нет, вовсе не нужны. Помните: вы всегда можете просто вежливо спросить человека о том, как с ним лучше общаться – ведь он ничем не отличается от вас и способен воспринимать все, что вы ему говорите.

ФОТО: ТАСС

«У незрячего человека есть свои методы для общения со зрячими, и им тоже надо обучать. Незрячих же очень мало – 0,1% населения! И мы не можем всех зрячих обучить общаться со всеми типами инвалидов, это нереально. Но мы можем в малых группах обучить незрячих, как организовать взаимодействие со зрячими», – говорит Олег Колпащиков.

Незрячих, как и любых людей с инвалидностью, очень часто боятся обидеть. И это неудивительно: в наш ультра-толерантный век слово «слепой» уже звучит как оскорбление. Но Колпащиков убежден: нужно ко всему относиться проще.

«Ко мне постоянно подходят люди, по десять раз заикаются, подбирают слова – «слепой», «незрячий», чтобы, не дай бог, не обидеть. Сами слепые по-разному к этому относятся. Чем дольше ты адаптированный незрячий (с тех пор как ты ослеп, прошло уже много лет, ты работаешь и так далее), тем меньше ты обижаешься. А если ты полгода как потерял зрение и находишься в стадии горевания, то ты больше подвержен обиде. Не надо забывать, что мы можем кого угодно обидеть не со зла. В этом ничего страшного нет! Мы все с разными культурами общения. Гениальный вопрос мне задала одна официантка в ресторане. Она подошла ко мне и сказала: «Извините, пожалуйста, научите меня: как мне с вами общаться?». И она так по-простому это сказала! И мне уже было легче: я объяснил ей, что нужно прочитать в меню, сказал, с какой стороны лучше подходить и т.д. Поэтому людей с инвалидностью надо обучать активной позиции в инклюзивном взаимодействии», – считает Колпащиков.

А как же друг друга называют сами слепые? Тут, оказывается, даже находится место для шуток.

«Иногда мы употребляем и слово «инвалид» – для быстроты. Наш партнер, инвалид-колясочник Роман Аранин, вообще говорит: «ка́лечные». Официально мы, как правило, используем понятие «человек с инвалидностью» – это самый нейтральный термин», – говорит президент АНО «Белая трость».

Миф 7. При знакомстве слепые ощупывают лицо собеседника

Нет, нет и еще раз нет! Некоторые почему-то до сих пор думают, что такой метод знакомства распространен у незрячих, но это далеко не так. Поверьте, если вы станете совать слепому человеку под руку свое лицо, он вряд ли обрадуется – скорее всего, на этом ваше общение и закончится.

«Вот это вообще очень мало кто адекватно воспринимает, многие примут такого человека за сумасшедшего, – говорит Ирина Зарубина. – С чужими людьми так себя, конечно, не ведут».

Но совсем другое дело, когда речь идет о близких. Через прикосновения слепые могут лучше узнать дорогого им человека: например, когда речь идет о романтическом партнере или матери, которая впервые ощупывает лицо своего новорожденного ребенка. В таких случаях тактильные контакты действительно уместны и даже важны.

«Допустим, когда я разговариваю с человеком, я часто беру его за плечо, таким образом создавая телесный контакт. Это такие маленькие особенности взаимодействия. Так у меня появляется обратная связь. И если я взял человека за плечо, то я понимаю его даже лучше, чем вы, глядя на него», – говорит Олег Колпащиков.

Миф 8. Слепые не могут получить образование и устроиться на работу

К счастью, мы живем не в Средневековье, и у людей с инвалидностью сегодня гораздо больше возможностей реализовать себя в жизни. Большинство слепых и слабовидящих в России и других странах, как правило, получают как минимум общее среднее образование и устраиваются на работу. В этом им помогает государство, а также различные благотворительные организации. В нашей стране одной из таких является Всероссийское общество слепых (ВОС). Помощь в трудовой реабилитации и интеграции инвалидов по зрению – одна из основных задач этой организации. При этом подопечные общества имеют возможность работать как на учрежденных ВОС предприятиях, так и на открытом рынке труда.

ФОТО: Елена Афонина/ТАСС

«Реабилитационные учреждения ВОС (Институт профессиональной реабилитации и подготовки персонала «Реакомп», Культурно-спортивный реабилитационный центр, Центр реабилитации слепых ВОС) ведут многопрофильную деятельность по профессиональной реабилитации инвалидов по зрению. Повышение их квалификации осуществляется по широкому диапазону направлений – от элементарной реабилитации и овладения различными ремеслами до менеджмента, социальной работы и информационных технологий», – рассказывает врио руководителя пресс-службы ВОС Евгений Калашников.

Всероссийским обществом слепых на сегодняшний день учреждено более 150 учебно-производственных предприятий. Они расположены по всей России – от Калининграда до Владивостока, практически во всех областных городах, республиканских центрах, в городах областного подчинения. Бо́льшая часть предприятий была создана в первые послевоенные годы в целях реабилитации инвалидов, получивших увечья на полях Великой Отечественной войны.

«Предприятия работают в совершенно различных направлениях производственной деятельности. Наибольшая часть общего объема продукции приходится на производство комплектующих изделий для автомобильной промышленности. Несколько предприятий ВОС производят проводниковую продукцию для предприятий, изготавливающих бытовую технику. Широко развито производство светотехнической продукции промышленного и бытового применения, электроустановочных изделий, гофрокартона, картонажной упаковки. Производится широкая гамма бумажно-беловых товаров, канцелярских товаров из бумаги, товары санитарно-гигиенического применения», – перечисляет Калашников.

Но не думайте, что люди с нарушениями зрения могут трудиться лишь на производственных станках. О других возможностях самореализации слепых мы поговорим ниже.

Миф 9. Слепой человек не может пользоваться компьютером

Еще как может, а некоторые делают это даже получше вашего! Яркий пример – незрячий консультант в сфере цифровой доступности, IT-специалист Анатолий Попко. Он лишился зрения еще в детстве, а его первое общение с компьютером состоялось в 16 лет. Сегодня Анатолий – не просто опытный пользователь ПК, но и учит этому других людей с такой же проблемой, как у него.

«Сейчас я вместе с благотворительным фондом «Искусство, наука и спорт» создал проект «Повышение компьютерной грамотности». У меня много незрячих знакомых по всей стране, и я знаю людей, которые умеют профессионально пользоваться компьютером. Они стали преподавателями в моем проекте, а все остальные незрячие, которые хотят научиться, – слушателями. Любой незрячий может подать заявку, фонд ее рассматривает, и я организую для этого человека индивидуальные дистанционные занятия, где он один на один занимается с преподавателем, повышая свою грамотность. Эта инициатива очень востребована», – рассказывает Анатолий.

Возможно, вы спросите: «А чему же учили всех этих людей на уроках информатики? Должны же они были посещать коррекционную школу!». Безусловно, должны, и наверняка посещали. Только к превеликому сожалению, в наших российских ФГОСах не прописаны такие простые и нужные темы, как банальное изучение текстового редактора Word. По словам Анатолия, детям сразу начинают объяснять более сложные вещи – системы исчисления, принципы построения алгоритмов и т.д. Но с таким же успехом можно просить детсадовца решить уравнение с двумя переменными.

«Даже если программное обеспечение полностью доступно, незрячий пользователь не может просто сесть за компьютер и начать работать. Почему так происходит? Представьте: вы садитесь за компьютер, открываете текстовый редактор и глазами воспринимаете его интерфейс. Вы видите: вот у вас большое текстовое поле, вот мигает курсор – наверное, сюда надо писать. И дальше вам уже все понятно. Незрячий этого всего не видит. Он не знает, где у него курсор, он не знает, какие команды может выполнять это приложение, какие команды перемещают фокус по интерфейсу этого приложения, какие сочетания клавиш тут есть. И для него работать на этом программном обеспечении в десятки раз труднее. В школе предполагается, что ребенок уже знает клавиатуру и умеет набирать текст, но это редко так. Надо сначала базовые пользовательские компетенции объяснить. С незрячими надо хотя бы полтора – два года потратить на освоение интерфейса операционной системы», – объясняет Анатолий.

Что ж, выходит, при определенных усилиях слепой человек все-таки может освоить компьютер, работать на нем, пользоваться интернетом и делать все то же самое, что и зрячий – так? А вот и нет.

К сожалению, у нас нет нормального мониторинга доступности информационных ресурсов, объясняет Анатолий. Состояние доступности русскоязычной цифровой среды никто толком не отслеживает. По собственным наблюдениям специалиста, кардинальных сдвигов уже давно не происходит, между тем проблема эта очень острая – и коронавирус только ее усугубил.

Вот лишь один из примеров. В период самоизоляции Анатолий попытался оформить себе электронный пропуск на сайте госуслуг, но сделать этого не смог. Дело в том, что для работы на компьютере мужчина использует программы экранного доступа. И все бы хорошо, но проблема крылась в мелочи: Анатолий не смог заполнить поле «дата», потому что эти самые программы экранного доступа не могут его прочесть. Анатолий попытался пожаловаться на недоработку через сайт мэра Москвы, но и это ему не удалось, так как используемый там способ верификации с помощью картинки тоже недоступен для слепых.

«Это история про все, что вы делаете онлайн, – объясняет Попко. – Сейчас на нас наступает вторая волна пандемии, и опять же, нет никакой надежды, что люди с инвалидностью по зрению, которые пользуются программой экранного доступа, смогут самостоятельно себе оформлять пропуска и пользоваться услугами цифровой экономики. Или, допустим, я являюсь индивидуальным предпринимателем. Какова доступность сайта Федеральной налоговой службы? Там все доступно? Я могу в полной мере это использовать? Дальше, для того, чтобы мне нормально работать, мне нужна система, которая обеспечивала бы мне бухгалтерию. Есть несколько таких систем, например, «Мое дело», «Контур.Эльба». И все они отличаются очень большими проблемами доступности. Это означает, что я как предприниматель становлюсь скованным по рукам и ногам».

В настоящее время Анатолий работает в Государственном музее – культурном центре «Интеграция» имени Н.А. Островского. Для организации своей работы учреждение использует систему «Битрикс24» – сервис, который позволяет вывести все задачи в единое электронное пространство. Но Анатолий и его незрячие коллеги лишены возможности ей воспользоваться, так как эта система не соответствует требованиям доступности.

«Есть два варианта развития событий. Первый – универсальный дизайн. Посыл такой: давайте сразу проектировать всю информационно-цифровую среду доступно для всех! То есть когда мы разрабатываем сайт или приложение, мы сразу должны допускать, что им могут пользоваться разные люди: кто-то не видит, кто-то не слышит, у кого-то проблемы с мелкой моторикой. Разработчики должны брать этот стандарт и пытаться закладывать требования доступности на этапе разработки. Второй вариант работает, когда у нас уже есть готовый сайт и надо приводить его в соответствие с требованиями доступности. На Западе есть консалтинг в сфере доступности: там существуют организации, которые осуществляют аудит доступности сайтов и мобильных приложений. Все «проблемные места» выписываются, и владелец сайта, разработчики и специалисты в сфере цифровой доступности эти проблемы последовательно решают. Причем тут не надо «изобретать ракету» – надо просто прописывать правильные теги. Очень часто проблемы доступности решаются версткой, добавлением тегов в программный код. Эти проблемы сейчас стоят очень остро, и пандемия их усиливает», – говорит Анатолий.

В последнее время много говорят о переходе на программное обеспечение отечественных разработчиков. Анатолий уверен: для слепых это будет настоящей катастрофой.

«Я говорю: нет, мы не можем себе этого позволить. Американская компания Microsoft уже 20 лет занимается разработкой операционных систем и в том числе там очень жесткое регулирование в плане доступности. Мы, незрячие России, получаем операционную систему Windows в доступном виде только потому, что американское правительство настояло на внедрении этой самой доступности в программные продукты Microsoft, Apple и т.д. А наше государство на этом настоять не может – мы еще не созрели. Поэтому если сейчас в школах, в поликлиниках, в больницах (а этот процесс уже идет – посмотрите на проекты МЭШ, РЭШ – там огромные проблемы с доступностью) внедрят наше программное обеспечение, слепые просто не смогут им пользоваться. У нас есть массажист в поликлинике, ему говорят: «Веди учет своих пациентов». А он не может! Не потому что он тупой или неспособный, а потому что разработчику программного обеспечения, с которым он вынужден работать, было недосуг читать ГОСТ и тем более его соблюдать. Это очень большая проблема», – резюмирует IT-специалист.

Миф 10. Слепые люди обладают сверхспособностями

И завершаем мы наш «рейтинг» немного фантастическим пунктом. Уверена, что многим хотелось бы верить в историю Сорвиголовы, но мы все-таки живем не во вселенной Marvel. Однако до сих пор есть люди, считающие, что слепые люди слышат все на мили вокруг и у них необычайно развиты такие органы чувств, как обоняние и осязание. Что ж, это и правда, и нет.

Правда в том, что когда один орган чувств «отключается», другие начинают работать в усиленном режиме – но ничего сверхъестественного в этом нет.

«Если человек в своей деятельности использует слух, у него он становится обостренным. То же и с осязанием и другими органами чувств. Любой человек это может развить. Считается, что у всех слепых хороший музыкальный слух. Но мы смеемся: если бы в обычных школах столько детей «дрессировали» музыке, сколько в школах слепых, там тоже было бы много музыкантов. От природы мы все одинаковые, просто попадая в определенные ситуации, человек развивает тот или иной орган чувств», – объясняет Ирина Зарубина.

А вот Олег Колпащиков относится к этому более поэтически. В организации «Белая трость» используют такое понятие, как «экстрабилити». Под этим понимаются особые внутренние возможности, скрытые в каждом человеке. В обществе «Белой трости» считают, что те, кто сумел открыть доступ к своим внутренним ресурсам, стремятся помочь и другим людям найти в себе дремлющие силы и способности. Поэтому людей с инвалидностью здесь называют не иначе как «позитивные инвалиды».

«Одна из ведущих сегодняшнего праздника (десятая годовщина Праздника белой трости – прим. ред.), Анастасия Проскурякова – она слепая. Слепые люди пользуются синтезатором речи – вы наверняка слышали о нем. Так вот у Анастасии в одно ухо текст читал синтезатор речи, а она параллельно читала его нам. Это одна из «экстрабилити»: человек слышит речь, и тут же ее воспроизводит. Сюда же можно отнести феноменальную память, 3D-мышление, а также такую компетенцию, как толерантность к неопределенности – то есть ты получаешь минимум визуальной информации, но можешь действовать. Это компетенции, которые развиваются благодаря ограничениям, но обязательно при успешной социализации», – сказал собеседник «МИР 24».