Не такие, как все: как живут люди с альбинизмом

08:06 13/06/2020
Не такие, как все: как живут люди с альбинизмом
ФОТО : ТАСС / Геодакян Артем

Сегодня – Международный день распространения информации об альбинизме. Это редкое генетическое заболевание, которое передается по наследству. Альбиносы – люди и животные, в организме которых нет красящего пигмента – меланина. Из-за этого их кожа и волосы – белые, сообщает корреспондент «МИР 24» Роман Паршинцев.

Черное и белое, как в жизни. Шатен Александр, альбинос – Алина. Муж и жена. У них и чашки такие получаются – зебры. Познакомились еще в колледже. Студент Шурик тогда положил глаз на необычную девушку, а на ее руки свои в гончарной мастерской. «В один момент просто пришла к нам в кабинет. Я показал, как мы рисуем, как мы лепим из глины», – рассказал преподаватель гончарной школы Александр Новиков.

Алина с детства привыкла, что на нее всегда обращают внимание. Иногда это приятно, иногда раздражает. Она родилась альбиносом. Это значит, что ее волосы, брови, ресницы – словно выцветшие. Кожа – очень светлая и боится солнца. Но главное – глаза. Они постоянно ритмично танцуют. Вот из-за этого все и спрашивают.

Нистагм, астигматизм, катаракта – чаще всего у альбиносов страдают глаза. В их организме нет или мало пигмента – меланина, который окрашивает кожу, волосы и радужную оболочку и защищает от вредного ультрафиолета. Поэтому таким людям нельзя загорать, а в солнечную погоду нужно носить темные очки. «За счет солнца у них постоянно просвечивают сосуды и покраснение глаз. И поэтому они как «вампиры», многих пугает. На самом деле это такая особенность окрашивания, не более того», – сказала кандидат медицинских наук Татьяны Баллирано.

Альбинизм – загадка природы. Генетическая особенность, которая передаются по наследству. Есть альбиносы животные и даже растения. Среди людей они чаще встречаются в африканских странах и индейских племенах Южной Америки, один на полторы тысячи, и даже на полторы сотни. Жизнь для них там порой – настоящий ад. На альбиносов в буквальном смысле охотятся. В цивилизованном мире на 20 тысяч человек рождается один такой ребенок. И он уже не чувствует себя изгоем, скорее наоборот. «Я этим не пользовалась никогда. Никогда не было такого, что я прихожу на фотосессию для какого-то журнала или просто какая-то реклама, мне за это платят деньги, хотя многие этим пользуются», – рассказала Ирина Долгошеева.

Даже при таком сильном тумане над океаном, когда и солнца не видно, ее кожа может сгореть. Поэтому приходится постоянно пользоваться защитным кремом. Когда-то одноклассники дразнили альбатросом. Сегодня, глядя на этих грациозных птиц, альбинос Ирина вспоминает об этом с улыбкой. Она научилась ценить свою редкую красоту. По статистике, альбиносов на планете – 1% от всего населения, а это более 70 миллионов человек.