«Круг добра»: тяжелобольные дети продолжат получать лекарства после 18 лет
18:48 01/06/2022
Еще больше пациентов с тяжелыми недугами получат помощь. Владимир Путин согласился с идеей обеспечивать дорогостоящими лекарствами детей и после достижения ими совершеннолетия из средств фонда «Круг добра». Соответствующее предложение внес руководитель организации протоиерей Александр Ткаченко, передает «МИР 24».
«Работа проделана большая. Ведется она эффективно. Но знаю, что у вас есть вопросы, связанные с дальнейшим совершенствованием этого рода деятельности», – сказал Владимир Путин.
«Спасибо за создание самого доброго фонда в нашей стране. Он стал настоящим чудом. Если бы не фонд, даже страшно представить, какая была бы жизнь у многих семей. В отношении развития фонда, вы давали поручение проработать возможность обеспечения лекарственными препаратами детей, достигших 18 лет. Средства фонда позволяют расширить возрастные рамки. Если вы нас поддержите, фонд подготовит изменения в нормативно-правовые акты. И мы сможем продолжать обеспечивать детей лекарствами до конца календарного года или на больший период», – сказал председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко.
Подробнее о детях, которым помогает фонд «Круг добра» – корреспондент «МИР 24» Анастасия Сорокина.
Двухлетний Левушка, так малыша называют родители, заливисто смеется. На первый взгляд, он такой, как и его сверстники.
«Мы стали ходить на плавание, в бассейн, у него грудная клетка, мышечный корсет крепкий стал», – рассказала мать Льва Анна Шпирная.
Но так было не всегда. В сентябре 2021 года родители узнали, что у малыша серьезный диагноз: СМА – спинально-мышечная атрофия.
«Отмирают мотонейроны, которые отвечают за двигательную систему ребенка, и уже не восстанавливаются, поэтому и назвали болезнь атрофией», – рассказала Анна Шпирная.
Отмотать время назад и уменьшить последствия болезни нельзя. Но можно ее остановить и с помощью длительной реабилитации постепенно восстановить функции организма. Для этого необходимо сделать всего один укол. Вот только он считается самым дорогим в мире.
«Около двух миллионов долларов – это, конечно, неподъемная сумма была для нас. Мы не знали, что делать, что продавать, к кому обращаться за деньгами, чтобы нам помогли вылечить нашего сына», – поделился отец Льва Александр Шпирный.
Но ничего продавать не пришлось. Семья обратилась в фонд «Круг добра». В перечне организации – 53 редкие болезни. Помогли более трем тысячам детей и подростков. На это ушло почти 40 миллиардов рублей.
«Фонд создан решением президента России в 2021 году для решения проблем с лечением, оказанием медицинской помощи детям», – рассказала член попечительского совета «Круг добра» Ирина Киркора.
17-летний Данила тягает гири, занимается со штангой, изматывает себя тренировками. Кажется, юноше все ни по чем. Только самые близкие друзья знают, что каждые две недели подросток делает дорогостоящие капельницы.
«Это лекарство очень дорогое, я принимаю 28 флаконов. Один стоит 55 тысяч», – рассказал Данила Сизов.
Болезнь Помпе проявила себя, когда мальчику было уже десять. Но только спустя три года врачи смогли ее диагностировать. Когда родители увидели, сколько стоит лечение, у них буквально опустились руки. Но с ними почти сразу связались из «Круга добра». Скоро Дане 18, и он переживает, сможет ли и дальше получать дорогостоящие капельницы. В фонде об этом знают и подопечных не бросают.
«Важно продлить бесшовный переход от «Круга добра» на обеспечение лекарственным средством на плечи субъекта РФ», – отметила член попечительского совета «Круг добра» Ирина Киркора.
Жить полноценной жизнью, радоваться, тренироваться, учиться – в фонде уверены, этого достоин каждый ребенок. А они им в этом помогут.
Читайте также:
Подробнее в сюжете: Благотворительность и волонтерство
