Российские дети с отставанием в росте начали получать новейшее лекарство через «Круг добра»

Редкое генетическое заболевание поражает одного из 40 тысяч новорожденных и ранее считалось неизлечимым. Медицина предлагала таким пациентам сложные многолетние операции с применением аппарата Илизарова. Без лечения рост больных ахондроплазией не превышает 130 сантиметров, а тело выглядит непропорционально из-за критического укорочения конечностей.

Препарат «Восоритид» получил лицензию в Евросоюзе в августе прошлого года. Лечение заключается в ежедневных подкожных инъекциях, годовой курс стоит 20 млн рублей. Применение препарата в России начнется одновременно с Европой и США благодаря усилиям фонда «Круг добра».

В ходе встречи 9 июня с представителями пациентского сообщества председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко рассказал, что в этот же день первый пациент получил укол «Восоритида» в Российской детской клинической больнице (РДКБ).

В свою очередь директор РДКБ Елена Петряйкина заявила, что подобная терапия является настоящим прорывом и такое лечение позволит маленьким пациентам избежать раннего хирургического вмешательства.

В настоящее время фонд «Круг добра» работает с перечнем из 53 редких и тяжелых болезней, который постоянно расширяется. За 1,5 года его существования дорогостоящие инновационные препараты на сумму 31 млрд рублей получили более двух тысяч детей.

По словам главы фонда, в этом году начнется закупка уникальных «растущих» эндопротезов, которые используются в том числе после удаления саркомы, поражающей кости скелета. Вмонтированный в такие протезы раздвижной механизм позволяет протезу «расти» вместе со скелетом ребенка.

«Мы уже завершили переговорные процедуры и готовы рассматривать заявки на закупку. Как только поступят заявки от медучреждений, где такие дети проходят лечение, мы закупим эндопротезы. К моменту органозамещающей операции протез будет уже доставлен», – рассказал изданию Александр Ткаченко.

Ранее стало известно, что в России в 2022 году начнется расширенный скрининг новорожденных, детей будут проверять на 36 опасных патологий. По словам премьер-министра России Михаила Мишустина, на эти цели из бюджета выделено 2,5 миллиарда рублей.