Фонд «Круг добра» оплатит лечение всех детей с орфанными заболеваниями

Фонд «Круг добра» профинансирует лечение всех детей с редкими заболеваниями. Со следующего года закупка дорогостоящих препаратов перестанет быть обязанностью региональных властей. Соответствующий проект поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан в России» принят Государственной думой. Скоро под крыло фонда перейдет еще около 15 тысяч детей с орфанными заболеваниями. Как и от чего лечат таких маленьких пациентов, узнала корреспондент «МИР 24» Анастасия Лиходедова.

Один на десять тысяч:

Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями

В 12 лет у Дарины отличный английский. Девочка признается – учеба дается ей легко, несмотря на болезнь, – тяжелую генетическую поломку под названием мукополисахаридоз четвертого типа. Ее мышцы расслаблены, она привязана к инвалидному креслу. Но рядом родители – огромная поддержка. А еще рядом фонд «Круг добра». Дарине он будет помогать лекарствами всю жизнь.

«В нашей семье с появлением этого препарата, прежде всего, появилась уверенность в завтрашнем дне, от этого зависит, будет ли жить наша дочь завтра. Когда у тебя есть такая поддержка, такое плечо, как фонд «Круг добра», можно строить планы», – рассказывает мать Дарины Клименко Юлия Илларионова.

Илья из Москвы учится в 11-м классе и мечтает стать авиаконструктором. Любит гонять на скутере в парке и изучать историю города. На первый взгляд, он такой, как и его сверстники. Только вот у парня серьезная болезнь – спинально-мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, при котором стремительно слабеют мышцы, вплоть до потери способностей глотать и дышать.

С таким диагнозом рождается каждый шеститысячный ребенок на планете. У Ильи СМА третьего типа, не самая страшная, но он не может делать больше десяти шагов, а даже от легкого толчка у парня ломаются кости. Лечится Илья препаратом «Спинраза». Одна ампула стоит девять миллионов рублей. А таких нужно в первый год – шесть, а дальше – уколы каждые четыре месяца. «Круг добра» парню помог.

«Был первый укол, для меня это счастливый день. Я даже запомнил – 24 июня 2021 года. Повысилась выносливость, объем мышц немножко увеличился», – вспоминает Илья Артюхов.

17-летний Данила тягает гири, занимается со штангой, изматывает себя тренировками. Кажется, юноше все нипочем. Только самые близкие знают, что каждые две недели парень делает дорогостоящие капельницы.

«Это лекарство очень дорогое, я принимаю 28 флаконов, один стоит 55 тысяч», – рассказывает Данила Сизов.

У Данилы болезнь Помпэ, в России всего 42 человека с этим диагнозом. В организме таких людей до конца не расщепляется глюкоза и не выводятся продукты распада. Все вредное накапливается в мышцах, печени и идет в сердце. Если не колоть лекарство, можно умереть.

Когда родители Данилы увидели, сколько стоит лечение, у них буквально опустились руки, но с ними почти сразу связались из «Круга добра». Сейчас в перечне организации – 58 редких болезней. Фонд помог уже четырем с половиной тысячам детей и подросткам, на это ушло почти 90 миллиардов рублей.

«Фонд был создан решением президента России в 2021 году. В фонд идут два процента повышенного НДФЛ граждан РФ, которые платят по налогам не 13, а 15%», – объясняет член попечительского совета фонда «Круг добра» Ирина Киркора.

Госдума одобрила в первом чтении законопроект, который позволит увеличить финансирование фонда, а, значит, помощь получат еще 16 тысяч детей.

«Это иной источник финансирования. Ведь фонд создавался исключительно для того, чтобы помогать детям с орфанными заболеваниями», – отметил председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

Жить полноценной жизнью, радоваться, тренироваться, учиться – в фонде уверены, что этого достоин каждый ребенок, а они им в этом помогут. И этот круг как символ нигде не прервется.