«Круг добра»: как дети с редкими врожденными заболеваниями обрели шанс на полноценную жизнь?

Фонд «Круг добра» был создан указом президента России всего два года назад, но сегодня у него уже несколько тысяч подопечных. Они получают лечение, несмотря на то, что большинство лекарств стоят астрономические суммы. В гостях у подопечных фонда побывал корреспондент «МИР 24» Алексей Жидких.

Когда Лере было три года, родители узнали, что у девочки редкое врожденное заболевание – нейрональный церойдный липофусциноз. Из-за него в клетках накапливается токсичный фермент, который вызывает частые приступы эпилепсии и постепенно разрушает организм.

«Начали узнавать про лечение, но прогнозы были неблагоприятные, лечения тогда не было в России, то, что узнали из интернета, было очень страшно», – поделилась Татьяна Змейкова.

Глазной альбинизм:

«Родители скрыли от меня, что я слепая»

Известен только один способ лечения – ребенку вживляют в голову катетер и через него вводят дорогостоящий препарат. Стоимость одной такой процедуры больше двух с половиной миллионов рублей, а получать это лекарство нужно всю жизнь, каждые две недели.

«Этот препарат прекрасно работает, ребенок развивается, растет», – рассказала Татьяна Змейкова.

Сейчас Лера живет, как полноценный ребенок. Ходит в садик, играет со сверстниками, готовится к школе. При этом на борьбу с болезнью уходит примерно 70 миллионов в год, которых у семьи, конечно, нет. Лекарство для девочки заказывает благотворительный фонд «Круг добра». Всего у фонда 17 подопечных с таким же заболеванием.

Савва Приходько в следующем году перейдет в четвертый класс. Любимое его занятие – собирать конструктор.

«Там есть моменты очень «боевические», – пояснил Савва Приходько.

Диагноз Саввы – ахондроплазия. Раньше от этой болезни лекарств не было. Спасала только коррекция аппаратом Елизарова, который болезненно вытягивал кости. Сейчас у этого метода появилась альтернатива в виде инновационной терапии.

«Этот препарат вводится ежедневно подкожно в одно и то же время. В течение года лечение улучшает ростовой прогноз на плюс полтора сантиметра», – рассказала детский эндокринолог Свердловской областной детской клинической больницы Ольга Полляк.

Обычно рост людей с таким заболеванием не больше 140 сантиметров. А у Саввы теперь есть все шансы стать заметно выше. Уникальный препарат стал доступен благодаря фонду «Круг добра».

«Мы ждали это лекарство 10 лет, и вот, наконец, с помощью фонда оно появилось в России. Уже год, как его колют ребенку, и есть очевидные результаты», – поделились Алена и Андрей Приходько.

На покупку дорогостоящих лекарств, цена которых доходит до 100 миллионов рублей за упаковку, направляется разница между обычной и повышенной ставкой НДФЛ. По повышенной ставке в 15% в России облагаются налогом доходы граждан, превышающие пять миллионов рублей в год. На сегодняшний день у фонда уже больше пяти тысяч подопечных.