«Круг добра» расширяет возрастные границы. Президентский фонд будет помогать пациентам до 19 лет лечить тяжелые заболевания. Это значит, что те, кто достиг совершеннолетия, также могут получать медицинскую помощь в покупке дорогих лекарств. Кроме того, теперь отследить поставку препаратов можно будет через портал Госуслуг, передает корреспондент «МИР 24» Роман Паршинцев.
У Егора Зайцева спинальная мышечная атрофия. То есть в организме не вырабатывается белок, необходимый для работы нейронов. А значит, по нервам не идут сигналы к мышцам, от чего те атрофируются. Человек сначала не может ходить, сидеть, а потом глотать и дышать. До недавнего времени диагноз был смертельным.
«Мне кажется, после второй дозы я по-другому стал себя ощущать. Я стал более вынослив, я дольше стал ходить», – рассказал Егор Зайцев.
Стоимость одной дозы препарата – 10 миллионов рублей. А делать уколы нужно каждые четыре месяца. Благотворительный фонд «Круг добра» помогает таким пациентам приобрести лекарства. Пожизненно. Теперь возраст подопечных организации повысили до 19 лет.
«Проблем с продолжением лечения пациентов мы не предвидим. Ежегодно порядка 100-120 пациентов переступают порог 18 лет. Примерно такое же количество достигают 19-летнего возраста», – рассказал руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Сегодня более пяти тысяч детей с редкими заболеваниями получают жизненно важные препараты благодаря фонду «Круг добра». Подать заявление на помощь фонда можно через Госуслуги. Теперь с помощью этого госпортала можно отслеживать и другую важную для пациентов информацию.
В 17 лет Данила практически не отличается от сверстников. Разве что более тренирован. На самом деле у него редкая наследственная болезнь – Помпе. Два раза в месяц ему необходимо делать дорогостоящие капельницы, без которых он может умереть.
«Я принимаю 28 флаконов, один стоит 55 тысяч. Каждый две недели непосильно как бы», – рассказал Данила Сизов.
В России 42 человека с таким диагнозом. Всего «Круг добра» охватывает около 60 тяжелых и редких орфанных заболеваний. На помощь детям идут средства от граждан с высокими доходами. Повышенная ставка НДФЛ в 15 % и помогает собрать те самые миллионы для лечения детей. В этом году в фонде планируют расширять перечень тяжелых болезней и список закупаемых лекарств.
Читайте также:
- Фонд «Народу Казахстана» профинансирует 67 проектов
- Благотворительность как зов души: пожертвования помогают спасать жизни
- Кто может стать благотворителем и как это сделать?
- Как помочь российским детям с заболеваниями, сэкономив на школьном букете?
- «Дети вместо цветов»: как 1 сентября в России стало днем добрых дел?
Подробнее в сюжете: Благотворительность и волонтерство
