Как помогают неизлечимо больным детям врачи в Москве?

Ежегодно только в Москве в паллиативной медицинской помощи нуждаются около трех тысяч детей. Как можно помочь ребенку с тяжелым неизлечимым диагнозом, на телеканале «МИР 24» рассказала медицинский директор благотворительного Фонда «Детский паллиатив», заместитель главного врача Морозовской детской больницы, завкафедрой паллиативной педиатрии РНИМУ им. Н.М. Пирогова Элла Кумирова.

Что такое паллиативный статус у ребенка и как он присваивается?

– Словосочетание «паллиативный статус» не совсем верное. Мы стараемся говорить, что определяется нуждаемость в паллиативной помощи. Потому что «паллиативный статус» часто звучит как приговор. Мы стараемся облегчить эту формулировку. Для родителя, который слышит эти вещи, всегда тяжело воспринять, что ребенок становится неизлечимым.

Но несмотря на серьезные, катастрофичные вещи, которые он слышит, мы таких детей, – и имеющих паллиативный статус, и нуждающихся в помощи – возвращаем к жизни, к лечению, которое они могут получить. Кроме того, проводя и поддерживая ребенка паллиативной помощью, мы иногда продолжаем использовать ферментозаместительную терапию или химиотерапию для онкологических пациентов, лучевую, таргетную терапию. Паллиативный статус – не приговор для наших больных.

По данным специалистов, 93% детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, не имеют онкологический диагноз. Какие заболевания относятся к группе паллиативных?

– Большая часть пациентов, которые нуждаются в паллиативной помощи, не относятся к онкологическим. В основном это пациенты, имеющие неврологические заболевания, нервно-мышечные заболевания, такие как спинальная мышечная атрофия Вердинга-Гоффмана, болезнь Дюшенна, заболевания, перенесенные после токсических воздействий, тяжелых инфекций, поражающих головной и спинной мозг, травм, которые приводят к обездвиженности пациента и потребности в нахождении на искусственной вентиляции легких. Кроме того, это пациенты, которые имеют редкие орфанные заболевания, лизосомные болезни накопления, тяжелые хронические заболевания, такие как некоррегируемые пороки сердца, сочетающиеся с генетическими изменениями. Когорта больных с врожденными пороками развития тоже оказывается в руках паллиативных специалистов. Это большая группа неонкологических заболеваний.

Неизлечимо больной ребенок – это, прежде всего, ребенок, и только потом пациент. У него тоже должно быть детство. Что помогает в такой ситуации его сохранить?

– Первый принцип паллиативной помощи – максимально приблизить помощь к домашним условиям. Поэтому в Москве и в регионах сейчас организовывают выездные амбулаторные паллиативные службы, которые сопровождают больных в домашних условиях. Если же ребенок не может находиться в домашних условиях, ему нужна поддержка стационара или детского хосписа, то он продолжает получать ту же помощь, но с усиленным медицинским компонентом в стационарном отделении.

Как победить детский рак?

Врач рассказала о наиболее эффективных методах

Все мы, кто работает в паллиативной помощи, стараемся максимально приблизить к домашним условиям жизнь наших пациентов и их родителей в стационаре. Мы организовываем разные праздники, мероприятия. Например, в Морозовской детской клинической больнице есть лаунж-зоны, где мамы или ухаживающие за ребенком опекуны, которые длительно находятся в стационаре, могут заниматься спортом, пройтись по беговой дорожке, почитать, посмотреть кино, послушать красивую музыку, пообщаться с психологом. Мы стараемся максимально переключать родителей и детей, создать нормальные, не только медицинские условия такого сопровождения.

В этом нам очень помогают благотворительные фонды, которые участвуют в жизни пациентов, а также волонтеры. Иногда мы приглашаем гостей, знаменитостей, которые тоже устраивают праздники для родителей. Бывает, зоопарки привозят зверей в детские хосписы, в больницы. Мы стремимся к тому, чтобы жизнь была максимально наполнена и отвлекала от состояния неизлечимого заболевания, от медицинских манипуляций.

Насколько сильно паллиативная помощь детям отличается от помощи взрослым?

– Принципиально не отличается, но глобально отличается. Мы стараемся максимально приблизить ее к домашним условиям во всех ипостасях. Наверное, поэтому речь идет об особенностях детских паллиативных служб. Здесь всегда присутствует семья, и с ней тоже идет работа. Часто объясняем, почему ребенок в такой ситуации оказался, что мы можем сделать, что не нужно делать, что мы рекомендуем. Мы всегда на связи с родителями. Разговариваем, объясняем, чтобы мы были на одной стороне баррикады. Потому что мы вместе работаем для ребенка.

Для оказания помощи особенным пациентам нужна целая команда. Кто в нее входит?

– В команду паллиативной помощи входит достаточно большой круг специалистов. Это, прежде всего, врач паллиативной помощи и медицинская сестра, которая намного больше работает с семьей, с ребенком. Это психологи, причем есть среди них такие, которые специализируются на работе с родителями, и психологи, которые работают с детьми, которые могут говорить, общаться.

Один на десять тысяч:

Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями

Есть психологи, которые работают с сиблингами – братьями и сестрами больного ребенка. Они тоже нуждаются в заботе, опеке, но очень часто родители отодвигают их на второй план и занимаются больше больным ребенком. Часто они вынуждены лежать в стационарах, больше внимания уделять им, поэтому очень часто вторые дети в семье испытывают дефицит внимания.

Кроме того, в паллиативную команду входят люди, которые, казалось бы, не являются медицинскими работниками. Они могут быть учителями, особенно если ребенок вербальный, контактный, с ним можно дальше общаться и развивать его. С ними работают эрготерапевты или физиотерапевты, которые адаптируют возможности пациента к имеющимся условиям среды, или развивают те возможности, которые ушли на второй план. История, связанная с ЛФК, с физиотерапией, с эрготерапией, тоже очень важна, в состав команды входят такие специалисты.

Также это учителя, игровые терапевты, реабилитологи. Мы очень часто говорим о том, что паллиативная помощь оказывается тем, у кого очень низкий реабилитационный потенциал или он отсутствует. Тем не менее, за рубежом существует термин «паллиативная реабилитация», или абилитация, то есть восстановление способностей ребенка, которые еще можно восстановить. В паллиативной помощи это направление тоже активно развивается и должно присутствовать. Самые главные члены команды – родители, они самые близкие и необходимые люди для ребенка.