Как решается проблема детей с гемофилией в Кыргызстане?

В Кыргызстане заболеваемость гемофилией среди детей выросла на 10% с прошлого года. А средств, которые в стране выделяют на закупку факторов крови, не хватает. Как решить проблему, выяснял корреспондент «МИР 24» Алексей Тимаев.

Один на десять тысяч:

Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями

Жанарбек рассказывает: ногу повредил месяц назад на прогулке. На колене сразу появилась гематома. Из Нарына его доставили в столицу за триста километров.

«Делали уколы, анализы, смотрели ногу и сказали, что в этой коленке кровь застыла в прямом смысле», – рассказал Жанарбек Байышпеков.

У Жанарбека – гемофилия. Это редкое заболевание передается по наследству. При порезах или ушибах кровотечение без специальных лекарств не остановить. Детей с гемофилией учат быть осторожными с малых лет. На каждого государством определен объем доз факторов крови в год. В этом на покупку выделили 30 миллионов сомов (почти столько же рублей). Сумма на 15% выше, чем в прошлом году.

«С принятием новой программы государственной гарантии увеличили возраст детей: раньше было до 16 сейчас до 18 лет, а также количество детей, для которых закупается фактор свертывания крови на средства бюджета ФОМС – 186 детей», – рассказал заместитель председателя Фонда обязательного медицинского страхования Мирлан Шабданов.

Но один укол действует 12 часов, иногда (как в случае с Жанарбеком) препаратов не хватает. Врачи говорят: нужно выделять в четыре раза больше средств.

«Те дети, которые страдают гемофилией, получают домашнее лечение. Они фактор свертывания крови могут получить на местах. При этом заболевании очень важную роль играет время: чем быстрее введем фактор свертывания крови, тем быстрее мы можем остановить кровотечение», – пояснила директор отделения гематологии Национального центра материнства и детства Раушан Мотушева.

Стоимость одной дозы фактора крови – около 20 тысяч сомов. Пока недостающие препараты покупают за счет средств международных институтов.