Как детям с редкими заболеваниями и их родителям помогают в подмосковном центре?

В подольском центре реабилитации «Кораблик» проходят лечение около пяти тысяч детей в год. У всех разные заболевания: от ДЦП до уникальных генетических мутаций. С одной из таких пациенток познакомилась корреспондент «МИР 24» Алена Касаткина.

Детей с такими генетическими мутациями, как у Таси, в России больше нет. Ни во время беременности, ни после родов отклонений не замечали. Все случилось за одну ночь.

«Ушла полностью в овощ. Мы засыпали, ребенок ползает, сидит. Просыпаемся: она кричит, была на грудном вскармливании – грудь не берет, все навыки ушли, в том числе удержание головы. Даже для меня это было шоком, потому что я таких детей раньше не видела», – поделилась мама Таисии Татьяна Булатова.

После полного генетического обследования врачи сообщили, что девочка не будет ходить, говорить и даже ползать. Тогда Татьяна, медик по профессии, пошла учиться. Сейчас она врач-реабилитолог и эксперт в области детских генетических мутаций, помогает другим малышам с особенностями, но главное – социализация ее дочери.

«Говорили, что она не сможет заговорить. Но мы тогда этого не понимали, у нас все дети говорят, как она не заговорит? Но речь у нее не появлялась, самое было ужасное, что она не понимала, то есть она улыбалась мило, но не понимала и не говорила», –рассказала Татьяна Булатова.

В два в половиной Тася пошла. В шесть с половиной – заговорила. Сейчас она знает несколько печатных букв, учится писать их от руки и даже ходит в школу. Забота об их маленьком уникальном чуде – задача для всей семьи.

Один на десять тысяч:

Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями

«Если с ней поиграть, тогда она будет спокойная. С ней главное найти контакт, чтобы она с тобой поиграла. Ее можно завлечь, можно привлечь внимание к любой игрушке», – рассказала сестра Таисии Стефания Булатова.

В центре реабилитации для детей «Кораблик» семья Булатовых уже во второй раз. Приехали вчетвером: Стеша лечит травму позвоночника, а младший Егор – органическое поражение ЦНС. Комплексная реабилитация позволяет прорабатывать каждую из проблем, навалившихся на одну семью.

«Там, конечно, замечательная мама. Она не делит детей. Каждый для нее особенный. Для некоторых, если ребенок сможет сказать, как его зовут, сказать, где он находится, это ничего не значит. Для нас это большой результат», – отметила заведующая нейрореабилитационном отделением реабилитационного центра «Кораблик» РДКБ Минздрава России Диля Щеглова.

В «Кораблике» проходят реабилитацию дети с разными заболеваниями, больше всего с ДЦП, но есть и такие, как Тася, – уникальные. Для них и их родителей организовывают специальные комплексные терапии, где не только дети могут пройти лечение, но и родители – понять, что они не одни.

«Кораблик» – это безаналоговый центр, который включает в себя не только медицинскую реабилитацию, но и психолого-педагогическую. Мы помогаем детям погрузиться в тот социум, из которого они по тем или иным обстоятельствам жизненным выпали. И вот этот весь комплекс мероприятий собран в одном месте, под одной крышей», – рассказала руководитель реабилитационного центра «Кораблик» РДКБ Минздрава России Анастасия Глазырина.

Попасть в подольский реабилитационный центр могут бесплатно дети со всей России. Для этого необходимо отправить заявку и собрать документы.