on air preview
Прямой эфир
weather icon+21
Москваyandex weather icon
currencyUSD

78.29

currencyCNY

10.87

ЗДОРОВЬЕ И МЕДИЦИНА

Пятилетний Паша из Санкт-Петербурга получил укол от редкой болезни стоимостью в сотни миллионов рублей

Россия 23/08/2024 — 19:20

В Детской клинической больнице Минздрава России пятилетнему мальчику из Санкт-Петербурга ввели препарат стоимостью в сотни миллионов рублей. У ребенка дистрофия Дюшенна. Раньше шансов на выздоровление не было. Но теперь благодаря деятельности созданного президентом России Фонда «Круг добра» Павел получил лечение, и оно остановит развитие болезни, передает корреспондент «МИР 24» Анастасия Сорокина.

Меньше чем через месяц Паше исполнится шесть лет. Чтобы он встретил день рождение в хорошем настроении, мальчику введут дорогостоящий препарат. У Паши мышечная дистрофия Дюшенна. Что с ребенком что-то не так, родители заподозрили сразу, как он родился.

«Запоздалое развитие, то есть переворачивался позже, позже разговаривает», – рассказал отец Павла Олег Маковей.

Заболевание коварное. Оно постепенно отбирает у ребенка силы, делает его неподвижным и безучастным.

«Сначала теряется возможность бега как такого, полностью теряется возможность прыжков, стояния на одной ножке, на двух ножках в балансированном состоянии. Ребенок потихоньку садится», – рассказала врач-невролог Отделения медицинской генетики РДКБ Минздрава Наталья Вотякова.

Инвалидное кресло, проблемы с сердцем и продолжительность жизни до 20-30 лет. Раньше это была типичная картина развития заболевания. Теперь благодаря препарату, который закупается созданным президентом России Фондом «Круг добра», течение болезни удается остановить.

«Препарат встраивается в собственный геном организма и как бы обучает его вырабатывать относительно нормальный, укороченный, но функциональный действующий белок, что позволяет затормозить утрату двигательных функций», – рассказала и.о. заведующий Отделением медицинской генетики РДКБ Минздрава РФ Майя Заживихина.


Условия транспортировки дорогостоящего препарата бережные. Их необходимо строго соблюдать. Лекарство доставляется в больницу в специальных контейнерах при температуре минус 70 градусов. Перед введением хранится в холодильнике при температуре плюс два – плюс восемь. Каждая партия изготавливается под конкретного ребенка. А сама процедура введения длится от двух до трех часов.

Всю процедуру маленький Паша вел себя, как настоящий боец. Рядом с ним был папа, он крепко держал его за руку. Больше всего он хочет, чтобы сын был здоровым.

«Хочу, чтобы развивался нормально, учился, как все детки, закончил школу, поступил в университет», – рассказал отец Павла Маковей Олег Маковей.

А еще стал заботливым старшим братом. В семье скоро появится еще один мальчик.

География:
Россия
Поделиться:
Чистота в подарок: предприниматель из Тюмени запустил благотворительный проект для ветеранов

Чистота в подарок: предприниматель из Тюмени запустил благотворительный проект для ветеранов

Космонавт Антон Шкаплеров исполнил мечту подростка из реабилитационного центра

Космонавт Антон Шкаплеров исполнил мечту подростка из реабилитационного центра

Нужна помощь. Четырехлетней Зухрахон необходима срочная операция на сердце

Нужна помощь. Четырехлетней Зухрахон необходима срочная операция на сердце

Нужна помощь: пятилетнему Андрею с пороком сердца требуется дорогостоящая операция

Нужна помощь: пятилетнему Андрею с пороком сердца требуется дорогостоящая операция