Пятилетний Паша из Санкт-Петербурга получил укол от редкой болезни стоимостью в сотни миллионов рублей

В Детской клинической больнице Минздрава России пятилетнему мальчику из Санкт-Петербурга ввели препарат стоимостью в сотни миллионов рублей. У ребенка дистрофия Дюшенна. Раньше шансов на выздоровление не было. Но теперь благодаря деятельности созданного президентом России Фонда «Круг добра» Павел получил лечение, и оно остановит развитие болезни, передает корреспондент «МИР 24» Анастасия Сорокина.

Меньше чем через месяц Паше исполнится шесть лет. Чтобы он встретил день рождение в хорошем настроении, мальчику введут дорогостоящий препарат. У Паши мышечная дистрофия Дюшенна. Что с ребенком что-то не так, родители заподозрили сразу, как он родился.

«Запоздалое развитие, то есть переворачивался позже, позже разговаривает», – рассказал отец Павла Олег Маковей.

Заболевание коварное. Оно постепенно отбирает у ребенка силы, делает его неподвижным и безучастным.

«Сначала теряется возможность бега как такого, полностью теряется возможность прыжков, стояния на одной ножке, на двух ножках в балансированном состоянии. Ребенок потихоньку садится», – рассказала врач-невролог Отделения медицинской генетики РДКБ Минздрава Наталья Вотякова.

Инвалидное кресло, проблемы с сердцем и продолжительность жизни до 20-30 лет. Раньше это была типичная картина развития заболевания. Теперь благодаря препарату, который закупается созданным президентом России Фондом «Круг добра», течение болезни удается остановить.

«Препарат встраивается в собственный геном организма и как бы обучает его вырабатывать относительно нормальный, укороченный, но функциональный действующий белок, что позволяет затормозить утрату двигательных функций», – рассказала и.о. заведующий Отделением медицинской генетики РДКБ Минздрава РФ Майя Заживихина.

Время добрых дел

Как волонтерство объединило более миллиона москвичей