Нужна помощь: 9-месячной Венере требуется дорогостоящий генетический тест
Наша помощь нужна Венере Муллахметовой. Девочке нет еще и года, а у нее диагностировали обструктивную гипертрофическую кардиомиопатию. Чтобы точно выяснить причину заболевания и назначить правильное лечение, нужен генетический тест. Он платный. Помочь собрать деньги можете вы, наши телезрители. Достаточно отправить СМС с суммой пожертвования на номер 7195 благотворительного фонда «Детские сердца» или отсканировать QR‑код с экрана телевизора.
Венера и Агата – близняшки. Малышкам по 9 месяцев. Несмотря на то, что Венера старшая, Агата более активная. Родители связывают это с болезнью Венеры.
«Когда мы узнали про синдром, это не основная болезнь это сопутствующая нашей болезнь, мы сначала не поверили. Это было первое ЭКГ после роддома, ребеночек совсем маленький, мы не поверили», — рассказала Анна Муллахметова, мать Венеры и Агаты Муллахметовых.
Но с каждым УЗИ становилось понятно, что никакой ошибки нет. Из-за болезни Венера быстрее устает. У девочки появляется одышка.
«Эта болезнь проявляется в том, что у нас утолщение стенок в сердце, и сердце испытывает сильнее нагрузку, чтобы качать кровь. У этого заболевания есть две разновидности. С одной дети иногда до года не доживают, с другой, в принципе, можно жить», – отметила Анна Муллахметова.
Чтобы понять причины заболевания, необходим дорогостоящий генетический тест. Его стоимость – 80 тысяч рублей. У семьи таких денег нет. Помочь Венере можете вы, наши неравнодушные зрители. Для этого нужно отправить СМС-пожертвование на номер 7195 или отсканировать QR-код с экрана телевизора.
«Как только выявится причина болезни, смогут подобрать правильные лекарства. Генетический анализ не дешевый. Мы снимаем квартиру, на двоих детей уходит в два раза больше, какие-то элементарные подгузники, смеси, мы на искусственном вскармливании. Физически нет возможности оплатить данный генетический тест, а без него полноценного лечения мы не получим», – пояснила Анна Муллахметова.
Семья находится в постоянной разлуке. Анну с Венерой часто госпитализируют. Отец остается с Агатой дома.
«Старался чаще ездить в поликлинику. Там не пускают, но хотя бы через окно видеть, общаться. Разные мысли были, на самом деле, непонятно, никто толком ничего не говорит».
Анна с Ильназом хотят только одного: чтобы их дочка выздоровела и развивалась так же, как ее сестренка.
Ранее вы, наши телезрители, уже помогли Михаилу Тризно из Кемерово. У подростка сложный порок сердца, который мешает ему активно жить, расти и учиться. Мальчику необходима операция по замене одного из клапанов, она стоит больше трех миллионов рублей. После выхода сюжета в эфир часть денег удалось собрать. Мы говорим вам «спасибо».