Глава «Круга добра»: Россия лидирует по раннему выявлению и лечению орфанных заболеваний
Россия занимает лидирующее место в мире по раннему выявлению и лечению редких болезней у детей. Об этом Владимиру Путину доложил руководитель фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко. Он принес президенту альбом с письмами благодарных родителей.
«Фонд вносит свой вклад в реализацию права ребенка на жизнь и здоровье. С начала работы фонда уже более 30 тысяч детей получили помощь. Недавно прозвучали последние школьные звонки, и среди тех детей, которые окончили 9-й, 11-й классы, 1500 детей, получающих лекарства от фонда. Они пишут письма в фонд, пишут родители. В этой книге представлены более 300 писем, которые только в прошлом году направили нам родители».
Как сообщил Ткаченко, в соответствии с поручением главы государства в этом году к перечню заболеваний, выявляемых в рамках неонатального скрининга, добавились еще два диагноза — таким образом, общее количество достигло 38. В следующем году планируется включить в скрининг миодистрофию Дюшенна, что увеличит перечень до 39 заболеваний.
Ткаченко отметил, что сейчас в 69 регионах России действуют медико-генетические консультации, включая 10 межрегиональных центров, которые позволяют выявлять заболевания на ранних стадиях и своевременно начинать лечение. Это, по его словам, часть плановой работы по развитию неонатального скрининга. За последнее время в стране открылось 10 орфанных центров и 15 центров генных дерматозов; до конца года планируется запустить еще пять подобных учреждений.
Глава государства поблагодарил руководство и сотрудников фонда за благородную работу, которую они проводят в интересах детей.