Вынужденные преступники: за что в России задерживают мам неизлечимо больных детей

История, произошедшая 16 июля с мамой неизлечимо больного Миши Боголюбова, потрясла общественность и СМИ. Все случилось в почтовом отделении на улице Салтыковской. Елена Боголюбова пришла на почту, заполнила квитанцию и получила посылку с лекарством для сына. Женщину тут же задержали, предъявив обвинение в контрабанде запрещенных веществ. 

Сын Елены, 10-летний Миша, страдает от редкого генетического заболевания – болезни Баттена. Мальчик не может ходить и говорить, питается через трубку в животе – гастростому. Мишу мучают постоянные судороги, от которых четырьмя годами ранее скончалась его сестра – 9-летняя Ева. Когда такой же диагноз поставили ее брату, неврологи посоветовали родителям новый современный препарат – «Фризиум». Врачи сказали, что это лекарство сможет купировать судороги, но существует проблема: в России препарат не зарегистрирован. Впрочем, маму Миши это не остановило – женщина заказала лекарство через интернет. «Фризиум» относится к группе бензодиазепинов – психотропных веществ. В связи с этим сотрудники таможни задержали и допросили женщину, но в итоге все-таки отпустили, а посылку изъяли.

Этот случай – далеко не единичный. Так, год назад уголовное дело о сбыте наркотиков было возбуждено против матери другого тяжело больного ребенка – Екатерины Конновой. Женщина купила в интернете препарат «Диазепам» для своего сына, страдающего ДЦП и эпилепсией. Когда у нее остались лишние ампулы, Екатерина попыталась продать их через социальные сети. Ей также предъявили обвинения в незаконном сбыте наркотических средств. Однако после того, как эта история получила огласку в СМИ, уголовное дело в отношении Конновой было прекращено.

О том, кто в этой ситуации прав, а кто виноват, и почему в России продолжают задерживать матерей неизлечимо больных детей, «МИР 24» поговорил с директором благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидой Мониава.

– Лида, прежде всего: задержание Елены Боголюбовой было законным?

– Да. Проблема в том, что задержали ее законно – у нее не было рецепта, но и закон у нас такой, что некому дать рецепт на препарат, которого нет в России.

– В Таможенной службе заявили, что у Елены были при себе рекомендации консилиума врачей. Там есть довольно размытая формулировка: «возможно применение данного препарата для прохождения лечения». Но при этом прямого назначения ей не дали. То есть врачи попросту боятся выписывать такие лекарства?

– Все, что может врач – это порекомендовать тот препарат, который ребенку поможет. Врачи все правильно сделали: написали в выписке, что лекарство нужно. А дальше должен быть механизм от Минздрава, как легально обеспечить [пациентов] незарегистрированным препаратом. Вот в этом проблема. Минздрав должен индивидуально закупить и ввезти [препарат в страну] сам, чтобы родителям не пришлось это делать. И вот этого не происходит.

– У «Фризиума» есть аналоги, доступные в России?

– В России зарегистрировано довольно много лекарств для лечения эпилепсии, и большинству пациентов они помогают. Но есть люди с редкой формой эпилепсии, которым не удается купировать судороги теми лекарствами, что есть в России. Таких пациентов на самом деле несколько тысяч, которым нужен «Фризиум», «Сабрил», «Диазепам» в микроклизмах – те препараты, которых нет в России. Аналоги есть, но они работают гораздо хуже и не снимают судороги.

– В «Фейсбуке» вы написали: «Десятки тысяч родителей до сих пор вынуждены становиться преступниками, нарушать закон, рисковать оказаться в тюрьме, чтобы помочь своим детям снять судороги». И ведь случай Елены не единичный – мы все помним печальную историю Екатерины Конновой, которая на свой страх и риск заказала неизлечимо больному сыну лекарство, а потом попыталась продать его в интернете, после чего ее обвинили в сбыте наркотиков. Что можно посоветовать родителям, которые оказались в такой ситуации?

– К сожалению, я действительно не знаю, что сказать родителям. Мы постоянно получаем бесконечное количество писем. До тех пор, пока Минздрав не предложит механизм [получения лекарств] этим семьям, я не знаю, что им порекомендовать. Только уезжать за границу.

– Почему вообще такие препараты, как «Фризиум», у нас не регистрируют? Ведь существует масса лекарств, в состав которых входят психотропные вещества. Дело в составе, в процентном соотношении?

– Нет-нет, это вообще не из-за этого. Просто инициировать регистрацию препарата должна фармакологическая компания. А сейчас условия в России для фармкомпаний настолько жесткие и невыгодные, что они просто не хотят идти на российский рынок из-за очень строгих законодательных требований. По идее, если фармкомпания не зарегистрировала тот или иной препарат, то Минздраву нужно или обеспечить условия для регистрации, или незарегистрированный препарат самостоятельно ввозить из-за рубежа.

– Посылка Елены до сих пор арестована?

– Да. Посылку забрали, и вчера дело передали из Таможенной службы в Следственный комитет. Сегодня-завтра мы ждем от Следственного комитета информации о том, что будет дальше.

– В каком состоянии сейчас Миша? У него продолжаются приступы?

– Да, потому что мамы не было два дня – она ходила по всем инстанциям. У него сейчас состояние ухудшилось. Но, надеюсь, что врачи с этим справятся. 

– Есть ли какие-то прогнозы по его состоянию? Сколько он еще может прожить?

– Он может прожить еще десять лет, а может умереть завтра. И это зависит от судорог. Его сестра умерла от судорожного приступа – статуса. Это когда из-за очень сильных судорог у человека останавливается дыхание. Судороги могут начаться в любой момент, и когда они у Миши такие сильные будут – никто не знает.