«Не узнавал своих родителей, не чувствовал кипяток»: что такое целиакия и как глютен может убить человека?

Разрушение костей, суставов и зубов, детская низкорослость, неврологические нарушения, сахарный диабет, хроническое воспаление щитовидной железы (аутоиммунный тиреоидит), бесплодие, онкология – все это возможные последствия целиакии, болезни, вызываемой глютеном – белком пшеницы, ржи и ячменя. По статистике, гены, определяющие предрасположенность к этому заболеванию, есть у 30% населения, однако проявляется болезнь лишь у 1%. И тем не менее 1% – это намного больше, чем количество выявляемых сегодня в России случаев. Во многом проблема диагностики связана с тем, что, помимо классических проявлений целиакии – гастроэнтерологических жалоб, болезнь может иметь множество нетипичных проявлений. В результате поиск специалистов и постановка диагноза порой затягиваются на годы.

16 мая отмечается Всемирный день осведомленности о целиакии. О том, почему надпись «без глютена» не означает отсутствие глютена в продуктах, какие проблемы диагностики есть в регионах, а также где и как поддерживают пациентов с целиакией, MIR24.TV поговорил с Юлией Дмитриевой, врачом-гастроэнтерологом, к.м.н., руководителем Центра лечения целиакии ДГКБ им. З.А. Башляевой, а также Иреной Романовской, руководителем Санкт-Петербургского общества целиакии «Эмилия» и Национальной ассоциации «Жизнь без глютена».

«При целиакии заболевание стартует в кишечнике, иммунная реакция на глютен формируется в слизистой оболочке и приводит к повреждению ворсинок кишечника, – объясняет Юлия Дмитриева. – К сожалению, компоненты этого патологического иммунного ответа с током крови могут попадать во многие ткани и органы и вызывать повреждения за пределами кишечника. И иногда клинические проявления за пределами кишечника гораздо более яркие и значимые, нежели кишечная симптоматика. Это не значит, что у ребенка, у которого целиакия проявляется, например, только высыпаниями на теле или только болями в суставах или выпадением волос, в отсутствии гастроэнтерологических жалоб, кишечник остается в норме. Нет, даже при внекишечных проявлениях целиакии в кишечнике всегда будет выявляться типичная для целиакии атрофическая энтеропатия».

Опасные последствия и виновата ли ГМО-пшеница?

Не диагностированная целиакия у детей прежде всего приводит к нарушению физического развития – отставанию в росте и дефициту веса; дефицитным состояниям, которые формируются на фоне нарушенного всасывания в кишечнике. Это может быть анемия, дефицит кальция, витамина D, и, соответственно, симптомы поражения костной ткани: переломы, боли в суставах, дефекты эмали зубов. Могут наблюдаться неврологические проявления, начиная от повышенной утомляемости, капризности, неусидчивости до значимых задержек в психомоторном развитии, иногда аутических черт характера. Самые тяжелые последствия – это сопутствующие аутоиммунные заболевания: сахарный диабет, аутоиммунный тиреоидит, ревматологические заболевания, воспалительные заболевания кишечника.

Разнообразие внекишечных проявлений целиакии осложняет ситуацию с диагностикой. По данным Центра лечения целиакии при детской больнице имени Башляевой, в Москве живет порядка тысячи детей с этим диагнозом. «Но их однозначно гораздо больше, если соотнести эту цифру с общим педиатрическим населением города», – говорит Дмитриева. Такая же ситуация наблюдается в целом по России.

«Для того чтобы начать менять что-то в клинике (делать более качественно морфологическое исследование из достаточного количества биоптатов, регулярно проводить серологическое исследование), сначала нужно доказать, что это заболевание существует. Потому что, к сожалению, у многих врачей, и в Москве тоже, бытует убеждение, что это крайне редкая патология. Смотря на ребенка с какими-то внекишечными проявлениями, они говорят: «Ну что вы, ваш ребенок не похож на пациента с целиакией». Это, конечно, очень мешает, поэтому первая задача – сформировать настороженность. Мы стараемся это делать на всех конференциях, показать, как может выглядеть целиакия. Ну и дальше, конечно, научить всем этапам диагностики», – говорит врач.

Диагностика целиакии подразумевает серологическое исследование (анализ крови, позволяющий выявить антитела к соединительным тканям тонкой кишки и глиадину – компоненту глютена) и гистологическое исследование биоптатов слизистой оболочки тонкой кишки. Почему же жители регионов часто вынуждены для этого ехать в Москву?

«Мы видим в своей практике проблемы с тем, что многие клиники в регионах не имеют в лаборатории возможности исследовать антитела, которые необходимы для первичного обследования. А при этом эффективность диагностики целиакии именно в количестве исследований: чем чаще делаешь тесты, тем больше выявляешь, – отвечает Дмитриева. – Еще одна проблема – неудовлетворительное качество гистологического исследования. Наверное, это связано с тем, что врачи в регионах не так много видят биопсий, чтобы накопить опыт правильной оценки, правильного забора, правильной интерпретации. На мой взгляд, эти проблемы решаемы, просто требуется время».

Целиакия может появиться у человека, в семье которого никто и не слышал о таком заболевании – «включиться» в любой момент под воздействием средовых факторов. Триггером, по словам гастроэнтеролога, могут стать вирусные инфекции, которые затрагивают ЖКТ и нарушают процесс иммунной толерантности, а также чрезмерно активное употребление глютена ребенком – например, когда после года при переходе к питанию с общего стола количество глютена в рационе ребенка существенно увеличивается. Еще одним фактором риска развития целиакии врач называет пищевую аллергию, способствующую повышению проницаемости слизистой кишечника для глютена.

А вот связь между целиакией и генной модификацией пшеницы, на которую пациенты иногда списывают свое заболевание, выглядит сомнительной: первые случаи болезни были описаны за несколько тысяч лет до нашей эры. Считается, что целиакия появилась тогда, когда люди начали активно употреблять в пищу пшеницу, хотя тогда она была совершенно другой. На увеличение частоты заболевания в наши дни могла повлиять не сама пшеница, а активное использование ее в качестве компонента очень многих продуктов в пищевой промышленности.

Этот же фактор делает непростой задачей безглютеновую диету. Казалось бы – не ешь пшеницу, рожь, ячмень и продукты из них, и дело в шляпе! Не тут-то было. Для людей с целиакией опасны и незначительные следы глютена. А следы глютена будут на любом конвейере, где обрабатываются глютенсодержащие злаки, в крупе с любого поля, по соседству с которым росла пшеница, в продуктах на любом производстве, где используется пшеничная или ржаная мука. Таким образом, следы глютена могут быть в крахмале, рисовой, кукурузной, гречневой и прочей муке, специях, практически во всех десертах, консервах, соусах. В виде растительных волокон, крахмала и прочих добавок пшеница попадает и в колбасные изделия.

При целиакии можно есть почти все, но готовить это придется самостоятельно – и, конечно, можно забыть о ресторанах итальянской, французской и азиатской кухни, ведь пшеница используется даже при изготовлении соевого соуса и рисового уксуса, который добавляется в рис для суши и роллов. Никаких вам гамбургеров, пончиков, пива, пиццы и креветок в кляре. Почти все можно сделать самостоятельно, но готовка отныне будет занимать массу времени.

Действительно безглютеновые продукты и помощь в регионах

При выборе продуктов люди с целиакией должны ориентироваться не на надпись «без глютена» или «gluten free», разместить которую на этикетке может кто угодно, а на знак «Перечеркнутый колос», обозначающий сертифицированные продукты, которые регулярно проходят проверку. В крупных сетях продаются сертифицированная безглютеновая мука, макаронные изделия, гречневые, кукурузные, рисовые хлопья, печенье, хлеб, шоколад, крахмал, разрыхлитель, ванильный сахар, колбаса, сосиски и многое другое – все, это, конечно, дороже своих «глютеновых» аналогов. То, что в России существуют безопасные продукты для людей с целиакией, – во многом заслуга Ирены Романовской, которая почти 30 лет назад организовала в Петербурге общество «Эмилия», а затем, после множества обращений от людей из других регионов России, 10 лет назад – Национальную ассоциацию «Жизнь без глютена».

«Мы, как общественная организация, приезжаем на предприятия с набором тест-полосок, проверяем продукцию, сырье и оборудование, общаемся с персоналом, – рассказывает Ирена Эмильевна. – Каждый год к нам обращается большое количество компаний, которые хотели бы получить этот знак, и мы всегда идем желающим на встречу. Но, к сожалению, достаточно часто, когда они узнают, что мы приедем с аудитом, они отвечают: «А мы думали, что нужно только деньги заплатить». Есть и другие причины – компания хотела бы стать участником проекта, но лабораторная проверка показала наличие глютена в их продуктах.

Участники нашего проекта – это очень ответственные предприниматели: если к ним приходит 20 тонн продукта, загрязненного глютеном, они отсылают его обратно. Это не каждое предприятие будет делать. Здесь все должно быть очень строго. Например, на полях, на которых выращивают безглютеновый овес, несколько лет до этого не должны расти злаковые. И ни в коем случае урожай не могут собирать арендованные комбайны – производитель закупает новую технику, полностью все оборудование. В других странах такая же проблема с глютеном в пищевой промышленности, не зря проект «Перечеркнутый колос» существует более 20 лет».

Как часто бывает в сфере общественных организаций, ситуацию двигают люди, которые лично столкнулись с проблемой в своих семьях. Так случилось и с Иреной Романовской, благодаря которой в Санкт-Петербурге сегодня самая комфортная среда для людей с целиакией: есть ресторан, магазин, специализированные группы в детских садах, компенсация за бесплатное питание в школах, ежегодное и ежемесячное пособие, бесплатный каникулярный отдых для детей с целиакией. Волонтеры Национальной ассоциации «Жизнь без глютена» добиваются помощи от государства в своих регионах. Так, в Ленинградской области с 2015 года людям с целиакией выплачивается 26 тысяч рублей в год. Кроме Петербурга и Ленинградской области еще 12 регионов сейчас оказывают поддержку пациентам с целиакией.

«Например, в Саратовской области выплачивают 60 тысяч в год, это уникальный регион: поддержка оказывается не только детям, но и взрослым с целиакией, по 5 тысяч в месяц, – говорит Романовская. – Ставропольский край – чуть менее тысячи рублей в месяц, Челябинская область – детям по 5 тысяч рублей в месяц, Республика Коми – 2 тысячи рублей в месяц, Новосибирская область – чуть менее 10 тысяч в год. Вологодская область – 14 400 рублей в год. Самая большая поддержка оказывается, благодаря одной из активных мам ребенка с целиакией, в Белгородской области – это 15 тысяч рублей в месяц. В Рязанской области с 2024 года выделено пособие – 1 тысяча в месяц. В Самарской области дети с целиакией имеют статус инвалида детства, то есть у них пенсия и льготы до 18 лет. В Свердловской области уже много лет оказывается такой вид поддержки, как выдача продуктовых наборов, то есть мучной смеси для выпечки детям и взрослым».

То, почему в самом густонаселенном городе России с самым большим количеством пациентов с целиакией – Москве какая-либо поддержка отсутствует, остается загадкой. По словам Ирены Эмильевны, региональный представитель ассоциации «Жизнь без глютена» по Москве и Московской области – один из самых активных волонтеров, а количество писем и обращений в органы московской законодательной и исполнительной власти не поддается подсчету. Но сдвинуть дело не получается.

При этом самой большой проблемой в области лечения людей с целиакией Романовская считает низкий уровень выявления. По статистике за 2022 год, из 590 тысяч детей в Новосибирской области целиакия диагностирована лишь у 31, в Кемеровской области из 620 тысяч детей – у 11, в Архангельской области из 250 тысяч детей – у 9 и так далее. В 2023 году в Москве насчитывалось всего 900 пациентов с целиакией на 2,4 миллиона детей. По подсчету Национальной ассоциации «Жизнь без глютена», в России в среднем диагностирован один ребенок с целиакией на 13 тысяч детей. Тем временем организация собирает и рассказывает истории болезни детей и взрослых с целиакией, разнообразие и тяжесть проявлений действительно впечатляет.

«Самая последняя из рассказанных нами историй болезни – одна из самых страшных для меня, – говорит Ирена Эмильевна. – У ребенка были немотивированные приступы агрессии, истерики, он уже не узнавал сам себя, не откликался на имя, не узнавал своих родителей, не чувствовал кипяток. Это же очень страшно, это потеря личности – и все «благодаря» целиакии. Представляете, что было бы, если бы родители малыша не встретили того доктора, который поставил им наконец диагноз? Сейчас, спустя семь лет диеты, этот мальчик учится в языковой школе и прекрасно развивается. А сколько таких же детей? Одна из наших историй о том, когда ребенок в девять лет перестал ходить. Другой пациент в 17 лет выглядел на девять, потому что ему также вовремя не был поставлен диагноз».

Проблема принятия диагноза и пожизненной диеты

Несмотря на пугающие возможные последствия не леченной целиакии, если заболевание диагностируется на ранней стадии, то человек может вести абсолютно нормальную, здоровую и активную жизнь. «Наверное, целиакия – это единственное заболевание, при котором иммунный ответ полностью обратим при исключении основного фактора развития заболевания – глютена – из рациона», – отмечает Юлия Дмитриева. Таким образом, основной метод лечения целиакии – это строгая безглютеновая диета, исключающая следы глютена. При ее соблюдении симптомы отступят, тонкий кишечник восстановится, а формирование других аутоиммунных заболеваний будет предотвращено. Наблюдение у гастроэнтеролога поможет контролировать качество диеты. Если же заболевание запущено и у человека на фоне целиакии уже появились тяжелые заболевания, например сахарный диабет или болезнь Крона, то диета, увы, уже не поможет от них избавиться, но облегчит состояние пациента.

«Самое сложное – это принять диагноз, который подразумевает пожизненную диету, – рассказывает руководитель Центра лечения целиакии. – Само слово «пожизненная» очень сложное для принятия родителями, потому что оно подразумевает новый образ жизни. Но в течение первого года, как правило, родители учатся и становятся очень грамотными в вопросах безглютенового питания».

Наиболее трудно перестроиться на безглютеновую жизнь двум категориям пациентов, отмечает врач. «Самая сложная – это подростки. Особенно если ничего не болит, а единственным проявлением целиакии является, например, анемия. То есть диагноз поставлен, а они не ощущают непосредственного дискомфорта от употребления глютена. Что с ними происходит? Они сохраняют очень высокие риски ухудшения ситуации, формирования каких-то аутоиммунных заболеваний. На моем опыте была девочка, которая категорически отказывалась от диеты и реализовала сахарный диабет. Вторая категория – это когда родители по каким-то причинам, убеждениям не принимают диагноз. Здесь задача уже врачебная – несколько раз поговорить, убедить, сделать все, что ты можешь, объяснив, что временные трудности при соблюдении диеты несоизмеримо проще тех осложнений, которые могут быть», – подытожила Дмитриева.