Полгода на спасение ребенка. Выжить мальчику из Баку поможет препарат, который стоит миллионы долларов. Диагноз – спинальная амиотрофия. С семьей Тунара встретился корреспондент телеканала «МИР 24» Кямран Гусейнов.
Маленький Тунар с трудом поворачивает голову. Из-за страшного диагноза мальчик не может двигаться. Каждый вдох дается ребенку с трудом – его подключили к специальным аппаратам. Эти устройства необходимы, когда Тунар спит. Первый аппарат насыщает легкие кислородом при вдохе. Второй нужен, чтобы очистить рот от остатков пищи или большого скопления слюны. В противном случае Тунар задохнется – глотать он почти не может.
Спинальная амиотрофия – наследственное заболевание. Когда Тунару было три месяца, мама увидела, что сын с трудом двигает ножками. Ребенка начали обследовать.
«Рентген показал, что у Тунара деформация в тазобедренном суставе. Врачи посоветовали провести генетический анализ. Он выявил, что отсутствует ген, который вырабатывает белок, необходимый для нормальной работы мышц», – рассказала мама Тунара Сабина Алиева.
Врачи говорят: спасти Тунара сможет «Золгенсма» – первый препарат генной терапии. Его вводят внутривенно детям до двух лет. Если этого не сделать, по статистике в 95% случаев больные умирают. Лекарство стоит около двух с половиной миллионов долларов.
«Мы пару раз в неделю общаемся с медиками из Бостонской детской клиники. Они нам и посоветовали этот препарат. В нем содержится специальный протеин, благодаря которому мышцы снова станут функционировать. К сожалению, у нас в стране этого препарата нет – придется ехать в США или Венгрию», – посетовал отец Тунара Турал Багиров
Чтобы собрать необходимую сумму, родители Тунара открыли банковский счет. Сейчас у них есть лишь 16% от необходимой суммы.
Спинальная амиотрофия диагностируется у одного из шести тысяч новорожденных в Азербайджане.
Вы тоже можете помочь Тунару. Реквизиты, по которым можно перевести деньги: долларовый счет – USD Kapital Bank 4169 7413 8897 7967.
Читайте также:
Подробнее в сюжете: Благотворительность и волонтерство
