Спасти жизнь: маленькому Саше из Краснодара нужна срочная помощь

08:11 11/03/2021

Срочная помощь требуется маленькому Саше Горобинскому из Краснодара. У ребенка тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Ему уже тяжело дышать, а скоро может остановиться и сердце. Мальчика спасти можно, но необходимо дорогостоящее лекарство. Что можно сделать, чтобы помочь мальчику – в репортаже корреспондента телеканала «МИР 24» Сергея Полякова.

«Чтобы крепкие ножки-топотушки были, нужно разминать», – говорит мама ребенка.

Саше Горобинскому четыре месяца, а он едва может шевелить руками и ногами. Когда малыш родился, врачи сразу забили тревогу. У ребенка был низкий мышечный тонус.

«В возрасте полутора месяцев мы получили результаты генетического анализа. У Саши спинально-мышечная атрофия первого типа. Самая тяжелая форма», – отметила мама Саши Елена Горобинская.

Редкое генетическое заболевание. Мышцы атрофируются, со временем Саша не сможет есть, пить и дышать самостоятельно, а затем остановится и сердце.

«Если его не лечить, то в скором времени мой Саша может умереть. Если промедлить, то с каждым днем ухудшения будут только нарастать. Его организм будет с каждым днем слабеть», – указала Горобинская.

Каждый день мама делает малышу массаж и ингаляции. Они нужны, чтобы как можно дольше сохранить мышечный тонус ребенка.

Диагноз «спинальная мышечная атрофия» считают или приговором, или пожизненной инвалидностью. Но год назад в США появился препарат «Зольгенсма», который может вылечить Сашу. Один укол способен вернуть ребенка к нормальной жизни.

«Он встраивается в поломанный ген и заставляет его работать нормально, останавливает течение болезни», – пояснила мама Саши.

Однако стоит препарат 2 миллиона 125 тысяч долларов. Это самое дорогое лекарство в мире. Таких денег у семьи Горобинских нет. Одна надежда – на помощь добрых людей.

«Я прошу всех неравнодушных людей спасти моего сына Сашу Горобинского», – сказал папа Саши Игорь Горобинский.

Чтобы помочь Саше жить, отправьте СМС на номер 7545 со словом «Саша» и суммой пожертвования.

В феврале телеканал «МИР» рассказал историю Тимура Раджабова из Ростова-на-дону. В три года мальчик перенес много боли. Не мог наступать на одну ногу из-за нейрофиброматоза. Помогли врачи из США. Теперь ему нужна вторая операция, чтобы и дальше твердо стоять на ногах. Стоит она больше двух миллионов рублей. Благодаря зрителям телеканала «МИР», удалось собрать часть средств на предстоящую операцию – 243 тысячи.