Срочная помощь требуется маленькому Саше Горобинскому из Краснодара. У ребенка тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Ему уже тяжело дышать, а скоро может остановиться и сердце. Мальчика спасти можно, но необходимо дорогостоящее лекарство. Что можно сделать, чтобы помочь мальчику – в репортаже корреспондента телеканала «МИР 24» Сергея Полякова.
«Чтобы крепкие ножки-топотушки были, нужно разминать», – говорит мама ребенка.
Саше Горобинскому четыре месяца, а он едва может шевелить руками и ногами. Когда малыш родился, врачи сразу забили тревогу. У ребенка был низкий мышечный тонус.
«В возрасте полутора месяцев мы получили результаты генетического анализа. У Саши спинально-мышечная атрофия первого типа. Самая тяжелая форма», – отметила мама Саши Елена Горобинская.
Редкое генетическое заболевание. Мышцы атрофируются, со временем Саша не сможет есть, пить и дышать самостоятельно, а затем остановится и сердце.
«Если его не лечить, то в скором времени мой Саша может умереть. Если промедлить, то с каждым днем ухудшения будут только нарастать. Его организм будет с каждым днем слабеть», – указала Горобинская.
Каждый день мама делает малышу массаж и ингаляции. Они нужны, чтобы как можно дольше сохранить мышечный тонус ребенка.
Диагноз «спинальная мышечная атрофия» считают или приговором, или пожизненной инвалидностью. Но год назад в США появился препарат «Зольгенсма», который может вылечить Сашу. Один укол способен вернуть ребенка к нормальной жизни.
«Он встраивается в поломанный ген и заставляет его работать нормально, останавливает течение болезни», – пояснила мама Саши.
Однако стоит препарат 2 миллиона 125 тысяч долларов. Это самое дорогое лекарство в мире. Таких денег у семьи Горобинских нет. Одна надежда – на помощь добрых людей.
«Я прошу всех неравнодушных людей спасти моего сына Сашу Горобинского», – сказал папа Саши Игорь Горобинский.
Чтобы помочь Саше жить, отправьте СМС на номер 7545 со словом «Саша» и суммой пожертвования.
В феврале телеканал «МИР» рассказал историю Тимура Раджабова из Ростова-на-дону. В три года мальчик перенес много боли. Не мог наступать на одну ногу из-за нейрофиброматоза. Помогли врачи из США. Теперь ему нужна вторая операция, чтобы и дальше твердо стоять на ногах. Стоит она больше двух миллионов рублей. Благодаря зрителям телеканала «МИР», удалось собрать часть средств на предстоящую операцию – 243 тысячи.
Читайте также:
- Поможем спасти жизнь: четырехмесячной Ксюше нужна срочная операция
- Спасти жизнь: маленькая Саша из Москвы нуждается в срочной операции на сердце
- Помощь маленькому сердцу: десятилетнему Аброржону нужна сложная операция
- Нужна помощь: автогонщик Максим Васильев неудачно прыгнул в озеро и чудом остался жив
- Шанс на восстановление: Александр прикован к инвалидному креслу после неудачного прыжка в озеро
Подробнее в сюжете: Благотворительность и волонтерство