В России зарегистрировали самое дорогое лекарство в мире. Препарат «Золгенсма» лечит спинальную мышечную атрофию у детей. Одна доза швейцарского медикамента стоит больше двух миллионов долларов. Почему «Золгенсма» так необходима, знает корреспондент «МИР 24» Владимир Сероухов.
В России около тысячи детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Это генетический сбой, из-за которого ребенок не может нормально двигаться, дышать и редко доживает до 25 лет. В России уже были зарегистрированы два препарата от этой болезни, но «Золгенсма» – самый эффективный в мире, аналогов нет. Одного укола достаточно, чтобы ребенок стал нормально развиваться. Правда, стоит такой укол больше двух миллионов долларов.
Родители Магомеда Тюбеева из Кабардино-Балкарии собирали деньги на спасение сына всем Кавказом. Укол нужно успеть сделать до двух лет, потом будет поздно. Процедура регистрации «Золгенсмы» в России заняла почти полтора года, но уже до этого препарат завозили чуть ли не под угрозой уголовного преследования. Каждый случай решали в индивидуальном порядке.
Саша Мурашов из Подмосковья тоже заложник своих генов, но ему повезло меньше. Времени совсем впритык – врачи объявили, что без лечения мальчик не доживет даже до одного года.
«Когда Саше поставили смертельный диагноз, мы были очень сильно напуганы. Не знали, что делать и куда обращаться. Нам все объяснили врачи. Стали обращаться в фонды, потом мы узнали о препарате, который может вылечить его», – рассказала мать Александра Мурашова Дарья Мурашова.
Родители Саши такую сумму собрать не могли физически. Искали деньги через СМИ, спонсоров и социальные сети. Но вовремя вмешалось государство.
«У меня на столе лежит проект указа о создании фонда поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе редкими, так называемыми орфанными заболеваниями. Мы решили назвать этот фонд «Круг добра», – заявил президент Российской Федерации Владимир Путин.
«Был отработан уже перечень тех заболеваний, которые в первую очередь должны получить лекарственную терапию. Это 30 состояний и 41 лекарственный препарат, который планируется для закупки в рамках действия этого фонда. Фактически до 70% средств будет направлено именно на лекарственное обеспечение», – сказал министр здравоохранения России Михаил Мурашко.
Препарат «Золгенсма» до конца года получат 946 детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия из всех регионов страны.
Читайте также:
- Двое детей в России и Казахстане умерли при лечении препаратом «Золгенсма»
- «Золгенсма» уже в России: чем опасна СМА и сколько детей теперь смогут получить полноценное развитие
- Забота о «смайликах»: что будет с лекарствами от СМА?
- Путин пообещал расширить возможности фонда «Круг добра»
- Путин рассказал, как в России получить лекарство «Золгенсма» для детей с СМА
Подробнее в сюжете: Дети и родители
