В Кыргызстане собрали деньги на покупку препарата «Золгенсма» для девочки со СМА

Мир не без добрых людей – это теперь точно знают родители маленькой Аруузат из Кыргызстана. У девочки спинальная мышечная атрофия. Помочь мог только самый дорогой препарат в мире, он стоит заоблачных денег. Но благодаря неравнодушным людям деньги удалось собрать, рассказывает корреспондент «МИР 24» Аида Аматбекова.

– Мама давай прыгать на полу?
– Прыгать? Мне тебя поставить на ноги? А как мы это сделаем?

От таких предложений мама трехлетней Аруузат Жылдыз Ташматова теряется. Не знает, как правильно ответить дочке, ведь ребенок пока не понимает, почему нельзя встать на ноги или потанцевать.

Год назад Аруузат поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). Спасти ее может только самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Его стоимость – $2,3 миллиона. Узнав о генетическом заболевании, молодые родители открыли сбор средств. Сейчас семья находится в Москве, там Аруузат введут препарат.

«Большой стресс был для нас весь этот год с лишним. Закрыли сбор и по сей день не верится. Даже в какой-то момент мы сами уже не верили, что соберем деньги, потому что очень долгий был сбор», – рассказал отец Аруузат Бакай Ташматов.

Один на десять тысяч:

Как живут семьи, в которых есть дети с орфанными заболеваниями

Эту семью поддерживали все кыргызстанцы. Волонтеры в Бишкеке выходили на пешие сборы. Неравнодушные граждане присылали средства из-за рубежа. Много было и анонимных переводов. Аруузат – единственный ребенок в Кыргызстане со СМА, которой собрали деньги в полном объеме. Но, оказалось, еще до инъекции нужно многое преодолеть.

«Если она не будет самостоятельно дышать больше восьми часов в день, будет на ИВЛ, у нее будет трахеостома, в этом случае с готовыми деньгами могут не продать «Золгенсма», поэтому сейчас очень важно быстрее получить, пока эта болезнь не пошла в большую прогрессию», – отметил отец девочки.

В середине мая семья планирует оплатить препарат. После перевода средств лекарство должно поступить в течение месяца. Сейчас из-за санкций дата процедуры может сдвинуться. Специалисты поддерживают физическое состояние Аруузат – она носит корсеты и ежедневно принимает специальный препарат.

«Флакон стоит около 700 тысяч рублей. Врач сам делает дозировку, его разводят со специальной водой. Есть шприц, каждый день в одно и то же время мы наполняем и даем ей выпить, она с удовольствием пьет», – объяснил Бакай Ташматов.

Одного флакона Аруузат хватит до мая. Родители верят, что их дочь получит спасительный укол до того, как закончится лекарство. Тогда можно будет спокойно гулять на улице всем вместе.

«Ты засыпаешь с мыслью – все будет хорошо, и тебе снится то, что твоя дочь ходит, что она не болела как будто никогда», – рассказал отец девочки.