«Круг добра»: как почти 25 тысяч детей получили шанс на полноценную жизнь?

Три года назад по инициативе президента России Владимира Путина в России появился фонд «Круг добра». Он помогает организовать редкие и сложные детские операции. Более 24,5 тысячи подопечных фонда уже получили шанс на полноценную жизнь, рассказывает корреспондент «МИР 24» Ольга Хасид.

Четыре года назад Злате Рогожиной врачи поставили диагноз – полинейропатия. Множественное поражение периферических нервов. Это очень редкое заболевание, один случай на 100 тысяч. У человека отказывают ноги, руки, становится тяжело даже дышать. Заболевание можно вылечить препаратом иммуноглобулин, но лекарство не всем по карману: один флакон стоит почти семь тысяч рублей, а на курс лечения таких нужно не меньше 20. На помощь пришел фонд «Круг добра». После регулярных инъекций Злата пошла на поправку, живет полноценной жизнью, спустя три года вернулась в школу.

Делать добро

Почему донорство крови так важно?

«Хочу сказать спасибо всем, кто меня поддерживал. Врачам и особенно фонду «Круг Добра». Если бы мне не те лекарства, которые мне закупили, я бы осталась в инвалидной коляске», – отметила Злата Рогожина.

С прошлого года «Круг добра» расширил возрастные границы. Теперь лечить тяжелые заболевания фонд помогает и совершеннолетним пациентам до 19 лет. Например, Данила в свои 18 практически не отличается от сверстников, но у него редкая наследственная болезнь – Помпе. У человека постепенно атрофируются скелетные мышцы, что приводит к инвалидности, а впоследствии к смерти. В России около 50 человек с таким диагнозом. Дорогостоящее лекарство Данилу выделяет фонд.

«Я принимаю 28 флаконов, один стоит 55 тысяч. Каждый две недели непосильно как бы», – поделился Данила Сизов.

У Эмира редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз или синдром Моркио. Болезнь проявляется не сразу: через год, а то и три. Ребенок начинает отставать в росте, у него деформируется позвоночник и конечности. С таким диагнозом редко доживают до 30 лет.

«Как только получили анализ, подтвердили заболевание, сразу же подали документы в фонд «Круг добра». Там уже и получили препарат», – рассказала врач-генетик Челябинской детской областной больницы Алена Побединская.

Передовое лекарство для блокировки развития заболевания называлось элосульфаза альфа. Все, что было необходимо, это дождаться его поставки.

«После подключения к фонду «Круг добра» получили лекарство за месяц и начали проходить лечение. Сейчас изменения в физическом плане, в плане выносливости, меньше устает, настроение хорошее», – поделился папа Эмира Рустам Фахрисламов.

«Круг добра» появился в России в 2020 году по инициативе Владимира Путина. В фонд поступают средства от налога для тех, чей доход превышает пять миллионов рублей в год. Ставка НДФЛ в 15 % помогает собрать деньги для лечения детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Благодаря фонду закупают дорогостоящие лекарства. В этом году планируется расширить перечень приобретаемых препаратов, чтобы у еще большего числа детей появился шанс на здоровую, счастливую жизнь.