Интервью с кибердиабетиком: как инженеры и программисты «обманывают» диабет 1-го типа

14 ноября – Всемирный день борьбы с диабетом. Эта болезнь возникает, когда поджелудочная железа не вырабатывает инсулин, вырабатывает недостаточно или когда организм не может эффективно использовать вырабатываемый инсулин. По данным ВОЗ на 2014 год, число диабетиков в мире перевалило за 422 млн. Для сравнения, в 1980 году этот показатель равнялся 108 млн. В 2016 году диабет занимал седьмое место среди причин смертности, болезнь может вызывать много побочных эффектов, например, слепоту. Существует два типа диабета, при первом инсулин не вырабатывается вообще.

Искандер Вафин закончил в Казани факультет технической кибернетики и информатики и на собственные средства разрабатывает плату APSBerry для системы искусственной поджелудочной железы OpenAPS. Помимо этого 28-летний Вафин является создателем сайта под названием «Жизнь cyber-диабетика» и тематических пабликов в соцсетях. Так, на его паблик в «Вконтакте» подписано больше семи тысяч человек. Искандер – диабетик и один из активистов международно движения #WeAreNotWaiting, стремящегося упростить жизнь людям с диабетом 1-го типа с помощью современных технологий. «МИР 24» поговорил с разработчиком о том, кто такие кибердиабетики.

– Ваш паблик в «Вконтакте» называется «Жизнь кибердиабетика». О чем идет речь? 

– Есть движение #WeAreNotWaiting, то есть «Мы не ждем». Это девиз людей из диабетического сообщества, которые берут дело в свои руки: занимаются реверсинженерингом (если хотите: взломом, хакингом) инсулиновых помп и систем мониторинга глюкозы, разработкой софта и дополнительных устройств, чтобы помочь людям с диабетом 1-го типа использовать их устройства в полную силу для достижения лучшей компенсации и облегчения жизни.

Движение возникло как протест в противовес таким крупным медицинским корпорациям, как Medtronik, которые, прикрываясь безопасностью, заботятся о своей прибыли, всячески препятствуя внедрению новейших достижений движения. Например, изымают из продажи помпы, которые совместимы с системами закрытой петли.

Благодаря движению мы уже сейчас можем пользоваться системами искусственной поджелудочной железы, такими как OpenAPS, AndroidAps и Loop. Эти устройства и программы никогда не будут сертифицированы и официально одобрены, потому что дают людям свободу выбора и лишают медицинские корпорации прибыли. Пройдут еще годы, прежде чем тот же Medtronic одобрит свою закрытую петлю, привязанную к ее сенсорам, и еще несколько лет, прежде чем она станет доступной у нас.

– Расскажите подробнее о политике фармкомпаний, теперь кибердиабетикам проходится искать старые модели?

– Возьмем ту же OpenAPS (Open Artificial Pancreas System), для которой я создал плату. В новых помпах, которые официально продаются, Medtronik заблокировала возможность установки этой системы. Почему? Потому что это создает конкуренцию с существующими продуктами компании. То есть в следующем году или через год они представят собственную систему искусственной поджелудочной железы, которая будет стоить,например, 5-10 тысяч долларов. Теперь людям приходится искать старые модели помп. Помпы, которые дают в России по квоте, как раз немного устаревшие, но в этом случае это не минус, а плюс.

– С системами непрерывного мониторинга глюкозы тоже сложности?

– Сейчас на российском рынке доступно два прибора, первый – это продукт компании Medtronic, который можно купить в любой диабетической аптеке, но он разрабатывался порядка 15 лет назад и технологии устарели. Второй вариант доступен, если ты проживаешь в Москве и имеешь московскую прописку. Тогда ты можешь приобрести Freestyle Libre от Abbott. Если ты живешь в Казани или Ханты-Мансийске, ты не можешь это купить. 

Помимо этого еще другие системы мониторинга глюкозы, например, Eversense или Dexcom, которым я пользовался. В России официально невозможно приобрести эту систему, так как она не лицензирована.

– Можете доступно рассказать, как работает вся система устройств кибердиабетика, из чего она состоит?

– Первое – инсулиновая помпа. Это прибор, который постоянно вводит инсулин непосредственно в тело микродозами, почти как настоящая поджелудочная железа, второй компонент – это мониторинг глюкозы. Их объединяет «искусственная поджелудочная железа» – устройство, которое берет показания глюкозы, обрабатывает их и, когда нужно, автоматизировано дает инсулин. Ничего прокалывать не нужно – под кожей постоянно находится сенсор. Когда идет спад глюкозы в крови, система останавливает помпу, чтобы не было гипогликемии. Ночью может случиться повышенный скачок сахара, система это сама увидит, вас не разбудит и сама приведет все в норму.

Помпа работает 5-10 лет, каждые три дня меняется канюля – проводок, который подводится к телу. Внешне это выглядит просто как наклейка на теле. Если человек, больной диабетом, не использует помпу, а просто колет себе инсулин, то он это делает, как правило, пять раз в сутки, большими дозами. Три раза делают уколы инсулина ультракороткого действия, два раза – продленного. 

– Справиться с настройками может каждый?

– Здесь достаточно высокий порог входа, нужна определенная сноровка и желательно техническое образование. Нужно заходить в настройки через консоль, вся эта система на данный момент – это микрокомпьютер на базе Linux, так как на таких маленьких энергоемких устройствах нет других операционных систем. Нужно иметь хотя бы базовые знания о том, что это такое и как этим управлять.

Сейчас разрабатывается «искусственная поджелудочная железа» под названием Loop (для iOS) и AndroidAPS, но там то же самое. Например, чтобы установить себе Loop, вы должны быть разработчиком Apple. Вам нужно иметь сертификат Apple, компьютер Apple и iPhone, самому собрать приложение, и после этого вы получите красивый сервис, где не нужно разбираться в программировании и можно все спокойно настроить.

С андроидом проще, но разработчик AndroidAPS Милош Козак очень старается сделать так, чтобы технически неподкованные люди не смогли сходу все собрать и пользоваться. По его концепции человек должен сам разобраться, пройти все этапы и только после этого получить результат. Если я, например, сам все сделаю и пришлю вам ссылку на установочный файл, вам не нужно быть программистом, чтобы установить его на андроид. Но это нарушает лицензию Милоша – у него продукт Open Source, но под коммерческой лицензией. Просто так распространять его нельзя, можно бесплатно скачать и установить самостоятельно.

Фото: Rolf Vennenbernd/DPA/TASS Одна из моделей инсулиновой помпы.

– Что делать тем диабетикам, у которых нет компетенции, чтобы справиться с настройками?

– Есть товарищи, которые настраивают за деньги, настройка OpenAps, Loop или AndroidAPS стоит 10-15 тысяч рублей. Если вы у человека покупаете собранное оборудование, то это оборудование с настройкой стоит порядка 25 тысяч рублей. В случае с Loop, чтобы программа работала на айфоне, нужна железка. Вы покупаете железку, и программу вам устанавливают в комплекте.

Есть очень много людей, которые присваивают разработки. С программы удаляют все отсылки, копирайты и продают эту услугу, а вам, как обывателю, сложно разобраться. Кроме того, на рынке очень много мошенников, которые представляются наукоемкими разработчиками, которые делают все сами, и собирают гранты, а по сути используют наработки сообщества #WeAreNotWaiting.

– Вам известны случаи, когда люди неправильно настраивали свои устройства и это привело к каким-то негативным последствиям?

– На данный момент таких данных нет. За все время использования инсулиновых помп было зафиксировано около трех смертей, которые связаны с тем, что люди вводили себе слишком большую дозу, и не срабатывали механизмы безопасности. Но это касается именно инсулиновых помп. Относительно железок – там очень серьезные настройки безопасности, при всем желании навредить себе не получится.

– Как ваши знакомые врачи относятся к подобному биохакингу?

– Есть врачи-эндокринологи, которые поддерживают пациентов. Но это незаконно, так как речь идет о не сертифицированных разработках. Но те люди, которые понимают, видят результаты. Уменьшается уровень гликированного гемоглобина, это приводит к существенному снижению последствий от диабета. Те врачи, которые остались немного в прошлом, конечно, относятся скептически.

 – Мы говорили о цене за настройку оборудования, а сколько стоит в месяц быть кибердиабетиком?

– Это недешево, особенно если покупать все в магазинах, а не с рук. Если вы живете в Москве, у вас есть помпа и система мониторинга, в месяц вы будете тратить минимум 15, а то и 20 тысяч. Каждые 14 дней сенсоры блокируются, и дальше пользоваться ими невозможно. Один сенсор стоит около пяти тысяч рублей. В месяц их нужно два. Остальное – это расходники: канюли и так далее. Совершеннолетнему человеку саму помпу можно получить бесплатно по квоте, на детей такой большой квоты нет, поэтому либо нужно ждать несколько лет, либо покупать. Помпа сейчас стоит от 80 тысяч рублей.

– По вашему мнению, в России диабетикам живется тяжелее, чем на Западе, или, наоборот – легче?

– У нас очень дешевый инсулин. Мало того, что он дешевый, он еще выдается бесплатно. Это огромный плюс. В США, если у тебя нет хорошей страховки, ты вынужден тратить в месяц две-три тысячи долларов только на инсулин. У меня есть знакомый, который работает в Москве, но не имеет гражданства России, он тратит в месяц на инсулин всего четыре-пять тысяч рублей.

Минус в том, что у нас не развит потребительский рынок. Почему в США все пользуются мониторингом глюкозы? Потому что в месяц это стоит 300 долларов, а у тебя зарплата намного больше. 15 тысяч рублей в месяц, если ты живешь в Калифорнии или каком-нибудь маленьком российском городе, – это совершенно разные цифры. Соответственно, у нас гораздо меньше людей этим пользуется, из-за этого и спроса нет.

Фото: Рюмин Александр/ТАСС. Производство инсулинов на заводе «Санофи-Авентис Восток».

– Инсулин в России дешевый, а качество его хорошее?

– Пока да, но я предпочитаю инсулин международных брендов, пусть и «разлитый» в России. Чисто российский инсулин – сейчас предмет множества споров.

– Если представить себе идеальную цель, чего бы вы хотели добиться?

– Хочется, чтобы мы выпустили инсулиновую помпу, которая была бы полностью автономна. Я это могу сделать, но это вопрос больших инвестиций. У нас очень большой потенциал, я знаю много действительно хороших инженеров. Опять же на данный момент у меня есть разработки и некоторые медицинские устройства, которые готовятся к запуску, но это все пока на очень локальном уровне. В идеале хотелось бы не просто прокатиться на волне инвестиций и хайпа, а вывести достойный конкурентоспособный продукт на мировой рынок.