«Евразия. История успеха». Лида Мониава рассказала, почему хоспис – это не так страшно, как кажется

15:22 14/10/2019

Она училась на журналиста и уже работала корреспондентом «Вечерки», когда подружка позвала ее поволонтерить в детской больнице. Помощь тяжелобольным детям в итоге становится делом жизни. Как прийти в благотворительность и не испугаться ситуации внутри, рассказала директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.

«Было понятно уже, что я провожу в больнице гораздо больше времени, чем на своей работе. Это стало для меня не очень красиво. Когда мы просили сделать детский хоспис в Москве, приходили ответы, что у нас все поправляются, умирающих детей нет. Тут я поняла, что если хочешь что-то делать, то делай сам. Какое-то время так переписывалась, пока девочка, с которой общалась, не прислала в ответ: «хватит лениться, приходи в гости. Пришла в отделение и спрашивала у мальчика, как найти Аню Анохину. Мальчик сказал, что это он и есть. Вообще, я не очень эмоциональный человек».

Переломным моментом стала смерть Жоры Винникова, к которому Лида приходила в больницу играть. Со временем его выписали из медицинского учреждения «умирать». 

«Спустя 3 месяца я позвонила его маме, надеясь зайти в гости, устроить праздник. Жорина мама сказала, что не до празднования сейчас. Мальчик умер без обезболивающих. Было стыдно, что не смогли помочь ребенку».

После чего Лида решила донести проблему с больными детьми до чиновников.

«Начали писать официальные письма, но никакого результата они не принесли. Сделано паллиативное отделение в обычной больнице. Оказалось, что когда ты сотрудник фонда, то свободного времени у тебя еще меньше на общение с детьми».
Главная задача работников фонда – это поиск попечителей и сбор средств на нужды подопечных.

«Не в чем не можешь быть уверен, потому что сегодня люди жертвуют деньги, а завтра может измениться политическая ситуация, и денег на пожертвования не останется».

В 2013 году власти дают «добро» на первый детский хоспис, получивший название «Дом с маяком» – как символ надежды.

«Планировалось сделать хоспис далеко от города, на природе, где дети могли наслаждаться свежим воздухом. Кроме того, совместить детский хоспис с домом престарелых. Там бы бабушки заботились о детях. Решили посмотреть, как делают хосписы в Англии, нам понравилось и стали такой делать в Москве».

Одним из первых проектов стала выездная служба помощи. Благодаря ей многие дети живут гораздо дольше, чем предполагает их диагноз. Каждый год на работу хосписа требуется 50-60 млн рублей. 

«У меня раньше была идея, что надо найти несколько богатых людей, готовых давать 10 млн рублей в месяц. Взяли список самых богатых компаний Forbes и написали в каждую. В итоге, лишь одна компания перевела нам 30 тысяч рублей. Зато помогают обычные люди: получаем вал SMS-пожертвований (50, 100 рублей). Много людей подписывается на ежемесячные пожертвования, что придает уверенности».

Основными программами «Дома с маяком» являются: паллиативная помощь на дому, исполнение последних детских желаний, помощь тяжело больным молодым взрослым, помощь будущим мамам, которые ждут ребенка с тяжелым заболеванием. В настоящий момент у «Дома с маяком» два хосписа – в Москве и области. В команде 320 сотрудников и 300 волонтеров. Под опекой 600 детей.

«Конечно, хотелось бы больше государственного финансирования, потому что люди не любят жертвовать на зарплаты сотрудников, а хосписе главное – сотрудники. Раньше, когда звучало слово «хоспис», общество представляло гораздо хуже, чем все на самом деле. В хосписе много жизни, радостных моментов, а дети не такие страшные. Для того чтобы стать волонтером, не надо много думать, надо начинать делать».