Победить недуг: у 13-летней Лизы из Кузбасса – редкая генетическая болезнь

Победить тяжелую болезнь пытается Лиза Неяскина из Кемеровской области. У девочки спинальная мышечная атрофия. Это редкий генетический недуг. А лекарство от него стоит запредельно дорого. Одна доза – восемь миллионов рублей. Но Лизе помогают неравнодушные люди и государство. Минздрав Кузбасса закупил необходимый препарат. Подробности узнавал корреспондент «МИР 24» Артем Васнев.

13-летняя Лиза Неяскина особенная девочка. Но при этом она говорит, что мало чем отличается от остальных детей. Учится на пятерки, хотя и дистанционно, посещает кружки, занимается вокалом и актерским мастерством. А еще Лиза блогер.

У Лизы тяжелое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Но она старается жить от души. Очень любит общаться со своими подписчиками.

«Мой блог на разные темы. И розыгрыши, и я по ролям снимаю, пишу сценарии. Готовлюсь, потом начинаю сниматься, играю роли персонажей разных», – рассказала Елизавета Неяскина.

Горячие сердца следж-хоккея:

как спорт научил детей с инвалидностью не чувствовать себя изгоями

Лизе долго не могли поставить правильный диагноз. Врачи окончательно определились лишь три года назад. Мама девочки говорит, болезнь Лизы стала настоящей проверкой – многие друзья отвернулись. Но в этой семье не принято жаловаться на жизнь.

«Хороший урок, жизненный. Смотришь на многое в жизни другими глазами. У некоторых проблема, трагедия. У нас нет проблем. Есть определенные задачи, которые надо решать», – отметила мама Елизаветы Неяскиной Анна Баукова.

Лиза мечтает стать юристом. Но сейчас есть цель, к которой они идут вместе, – девочке нужна новая коляска.

«С помощью такой коляски я смогу смотреть людям лицо в лицо. У меня появится возможность смотреть в окно. И много других. Я при помощи функции регулирования спинки смогу прилечь отдохнуть в любой момент», – поделилась девочка.

За пять дней собрали 100 тысяч. Нужно еще 450. Новая коляска стоит как автомобиль. Лиза благодарна каждому, кто перечисляет деньги, и регулярно выкладывает отчеты в соцсетях. А еще они благодарны государству. Ведь им доступно лекарство «Спинраза». Скоро Лизе сделают пятую инъекцию. Стоимость одной дозы составляет восемь миллионов рублей.

«Первые пять минут почему-то радовалась. Все меня слышали, как я радовалась. А потом я плакала, я почему-то плакала», – сказала Анна Баукова.

Это лекарство в буквальном смысле дает силы, говорит областной невролог Марина Никитенко.

«Я думаю, что, конечно же, это улучшение двигательных функций, увеличится сила мышц, будут менее выражены дыхательные нарушения у таких детей», – сказала детский невролог Кемеровской области Марина Никитенко.

В 13 лет Лиза настоящий боец, волевой, целеустремленный человек. Ей только надо немного помочь.