День немаленьких людей в России: кто и как помогает детям с ахондроплазией?

В России отмечают День немаленьких людей. 9 июня прошлого года первому российскому ребенку ввели генетический препарат от низкорослости. Стоимость курса – 20 миллионов рублей. Сотням семей, в которых дети больны ахондроплазией, с лечением помогает фонд «Круг добра», сообщает корреспондент «МИР 24» Александр Лансков.

В семь лет обычно девочки мечтают о красивых куклах и нарядных платьях, а Эмилия просто хочет быть как все.

Когда жизнь полна событий и планов, то бывают и чудеса

Как госпитальное образование помогает детям выздоравливать?

Чтобы исправить пропорции тела, людям, страдающим ахондроплазией раз в несколько лет делают операции. Удлиняют руки и ноги с помощью аппарата Илизарова. Процедура сложная, долгая и болезненная. Но дает возможность стать выше на целых 20 сантиметров.

Восоритид – это название дало надежду тысячам людей во всем мире. Ежедневные инъекции препарата блокируют «сломанный» ген, отвечающий за рост.

«Мы начинали восоритид при росте 94,5 см. Сейчас у нас рост уже 101 см. Это кажется, что немного. На самом деле, для нее это очень много, потому что бывает, за год мы выросли всего на два сантиметра», – поделилась мама Эмилии Анна Горлова.

Стоимость годового курса восоритида – около 20 млн рублей. Обычной семье такие расходы не потянуть. Но в России лечение стало доступно детям благодаря фонду «Круг добра». Ахондроплазию включили в перечень орфанных заболеваний, с которыми работают благотворительные организации.

«Сегодня в России фактически лучшие условия в мире, здесь это не фигура речи, это действительно так и есть, лучшие условия по лечению ахондроплазии среди других стран. Это самые лучшие возможности в хирургическом лечении и бесплатно доступно фактически всем», – отметила руководитель общественной организации «Немаленькие люди» Юлия Нестерова.

9 июня в России сделали первый «укол роста» – так родители называют лекарство от ахондроплазии. С тех пор дата официально считается Днем немаленьких людей, у которых появился шанс осуществить свою главную мечту жизни.