Как пациенты с пересаженным сердцем учатся заново жить, любить и не бояться рецидива?

28 января 2010 года в Петербурге, в Центре Алмазова пациенту впервые пересадили донорское сердце. Это было жизненно необходимо – свое уже не справлялось. Сейчас ежегодно в центре с помощью трансплантации спасают несколько десятков жизней.

СПРАВКА: Первая успешная пересадка сердца человеку в СССР состоялась 12 марта 1987 года. Тогда академик Валерий Шумаков прооперировал Александру Шалькову – в 25 лет она заболела, дилатационная кардиомиопатия, из-за чего полости ее сердца расширились и орган перестал перегонять кровь по организму. Пациентка прожила 8,5 лет. Операция стала отправной точкой для развития трансплантологии в стране.

Неудобная тема

Вы, скорее всего, не узнаете и не догадаетесь, что у вашего собеседника донорское сердце. Если только он не признается в этом сам. Или случайно увидите его грудную клетку с внушительным вертикальным шрамом. О трансплантологии громко не говорят. Тема сложная, неудобная, с ней связано много мифов и вымыслов. Отчасти – из-за несовершенства законодательства в области донорства органов. А еще из-за низкой осведомленности общества в этой теме. Мы собрали истории пациентов, в груди которых теперь бьется новое сердце. Они прошли путь от смертельного диагноза до надежды на здоровую, полноценную жизнь. Совсем юные и зрелые, но главное – живые.

«Сейчас я могу сказать, что оно на все 200% мое»: 10 лет с новым сердцем

Наталья Дулько стала 23-м пациентом Центра Алмазова, кому пересадили донорское сердце. У нее три даты рождения и две даты смерти.

Проблемы со своим сердцем начались еще в 7 лет. Найти причину тяжелого состояния тогда не получилось. Девочке сделали первую операцию, во время которой свой орган остановился на 10 минут... хирурги не сдались и запустили его снова. После выписки состояние улучшилось. Но ненадолго. Болезнь вернулась спустя 1,5 года. Началась жизнь, состоящая из больниц, операций, восстановления – и так несколько лет.

«Ну а дальше опять по кругу. И к привычным обморокам, одышке, перебоям ритма добавились сильнейшие отеки ног. До истерик поначалу. Потом привыкла. В 2010-м круг замкнулся. Нужна было новая, срочная операция, так как сердце могло остановиться в любой момент. Через час, через день, через неделю», – вспоминает Наталья.

После очередного приступа стало ясно – ресурса своего «мотора» Наталье хватит от силы на полгода. Нужна была трансплантация. Спустя 5 месяцев, когда девушка уже почти не выходила на улицу, позвонили из больницы.

«Ну, я собралась и поехала, налегке. Не особо веря в то, что попаду с первого раза. Возможно, поэтому не волновалась. И наверно поэтому, когда я поднялась на нужный этаж и села в одно из кресел, не особо была похожа на человека, ожидающего возможной трансплантации», – делится Наталья.

Операция длилась 8 часов. А после началось то, чего боятся и пациенты, и врачи. У Натальи отказали почки, легкие, печень. Донорский орган не справлялся с нагрузкой... На 4-е сутки пациентку подключили к аппарату ЭКМО.

СПРАВКА: ЭКМО – экстракорпоральная мембранная оксигенация. Используется при дыхательной недостаточности. Помогает насытить кровь кислородом. Для этого пациента подключают к газообменному устройству. Используется, когда собственные сердце и легкие не справляются. ЭКМО способно поддерживать организм от нескольких дней до нескольких недель. Процедура не лечит. Чаще всего врачи прибегают к ней, когда другие методы уже не помогают. В пандемию COVID-19 с помощью такого аппарата спасали тяжелых пациентов.

«Сердце практически не билось – кровь перегонял насос аппарата. Легкие тоже «дышали» с помощью системы. Две недели в таком сберегательном режиме, в процессе потребовалось еще как минимум 4-5 «мелких» операций в связи с возникшими осложнениями», – рассказывает Наталья.

И снова врачи справились – новый мотор заработал. Аппарат дал возможность организму отдохнуть и восстановиться. Но за несколько недель в реанимации девушка похудела до 35 килограммов, забыла, как говорить, держать ложку, сидеть. Пришлось всему учиться заново. Тогда же, после биопсии изношенного, но родного сердца удалось наконец-то поставить диагноз – изолированный саркоидоз. Это редкое заболевание, его еще называют «великим имитатором».

СПРАВКА: Изолированный саркоидоз сердца – орфанное заболевание, когда в сердце образуются гранулемы. Заболевание коварное – часто протекает бессимптомно или под прикрытием дыхательной недостаточности. Как итог – нарушение ритма и внезапная гибель.

Часто этот диагноз ставят уже посмертно, после гистологического исследования. При жизни обнаружить истинную болезнь очень сложно.

«Мой донор – женщина. Ей было 40 лет. Мне на тот момент было 30. И хоть совпадение было не 100%, сейчас я могу сказать, что оно на все 200% мое! Так как за 10 лет не было ни одного отторжения. А отторжение – это показатель того, что наша иммунная система обнаружила «чужака» и «атакует» его, и это на иммуносупрессорах. Бывает и такое! Мой показатель один из лучших в этом отношении», – добавляет Наталья.

«Сердце здорового мужика нельзя пересадить 50 килограммовой девушке»: девять лет с новым сердцем

На фотокарточке молодой здоровый парень, в прошлом у него – училище олимпийского резерва, гребля на байдарках – еще в школе Юра Богачев стал кандидатом в мастера спорта. Два года армии в разведвойсках... Ему было 25 лет, когда собственное сердце начало подводить.

«Проблемы начались осенью 2012 года. Появилась одышка, упадок сил, когда простой поход из комнаты до кухни я представлял марафоном, после которого нужно посидеть отдышаться», – вспоминает пациент.

В его когда-то мощных легких начала скапливаться жидкость, лежать на спине стало невозможно, Юра начинал задыхаться. Спать приходилось сидя. Тогда отекали ноги. Вся обувь резко стала мала. Причину и болезнь искали долго. В итоге молодой человек оказался в реанимации. К этому моменту спасти его могла только трансплантация сердца. Ждать операцию пришлось 9 месяцев.

СПРАВКА: Чтобы трансплантация состоялась, необходимо, чтобы донор и реципиент совпали по группе крови (резус-фактор значения не имеет), а также по весу и росту. При этом пол значения не имеет – женщине можно пересадить сердце от мужчины и наоборот. Но есть исключение: мужчинам с легочной гипертензией (это состояние, сопровождающееся повышенным давлением в легочной артерии) женское сердце трансплантировать запрещено, оно не справится с нагрузкой.

«Очередность трансплантаций определяется не по очереди, а по тяжести состояния пациента и схожести многих параметров, в том числе и по размеру сердца: например, мужское сердце здорового мужика нельзя пересадить 50-килограммовой девушке», – объясняет Юрий.

12 декабря 2013 появился донор. Кроме Юры, на операцию пригласили еще двух пациентов. Орган мог не подойти, и тогда его пересадили бы другому человеку. Утром сообщили – операции быть.

«Как только начал отходить наркоз, я почувствовал сильную боль в груди, и я смог пошевелиться, осмотрелся, чтобы точно убедиться, что да – операция прошла! Я был очень рад, – вспоминает Юрий. – Через пару дней почувствовал огромный прилив сил, а когда меня перевели из реанимации в палату, у меня было ощущение – если я не буду двигаться, то я просто взорвусь».

Болезнь, ожидание операции и новое сердце изменили все приоритеты – так хотелось жить. Юра закончил институт, нашел работу, встретил любовь, женился, стал папой, даже собаку завел.

«Я была готова к отказу»: восемь лет с новым сердцем

Оксане Погребной было 12 лет, когда всего за полгода она, юная спортсменка, стала беспомощной, как больной пожилой человек. Одышка, слабость в ногах и чувство, будто раненая птица бьется в груди.

«Моя первая госпитализация продлилась три месяца. Тогда поставили диагноз миокардит, но лечение не давало результатов. В то время в НМИЦ В.А. Алмазова только появилось детское кардиологическое отделение, меня решили передать на лечение туда. Здесь диагноз сразу поставили под сомнение, провели исследование – биопсию сердца и поставили верный диагноз – АДПЖ», – вспоминает девушка.

СПРАВКА: АДПЖ – аритмогенная дисплазия правого желудочка, когда мышечная ткань замещается фиброзно-жировой, возникает аритмия. Заболевание предположительно генетическое. Чаще поражает мужчин. Специфическое лечение отсутствует и сводится к устранению аритмии и застойной сердечной недостаточности.

В 14 лет подростка поставили в лист ожидания на трансплантацию. Но тогда, в 2012-м, детям в России такие операции еще не делали. Несовершеннолетний мог рассчитывать на нее, только если его грудная клетка подрастет настолько, чтобы вместить донорский орган от взрослого человека.

«Самое тяжелое время пришлось на 2013-2014 года... У меня стали появляться ночные и утренние приступы. Во сне я могла посинеть, хрипеть... Меня будили и вызывали скорую... Ощущения были страшные, казалось что этот день может быть последим. Такие приступы всегда заканчивались скорой и госпитализацией. Я стала бояться ложиться спать», – рассказывает Оксана.

Потом была череда реанимаций, кома...Оксану подключили сначала к ЭКМО. Затем его заменили на аппарат ЭКСКОР – огромную тяжелую машину, к которой девушка оказалась фактически привязана. Она больше чем на год взяла на себя функции больного сердца.

СПРАВКА: EXCOR или «искусственно сердце» – аппарат, который обеспечивает левожелудочковую, правожелудочковую и бивентрикулярную поддержку пациента. Прибор весит десятки килограммов и состоит из насосов для переливания крови с пневматическим приводом. В насосах, как в сердце – установлены клапаны, благодаря которым кровь течет в одном направлении. Не заменяет собственный орган, а только помогает дожить до пересадки.

«За время ожидания меня не раз приглашали в больницу со словами, что появилось сердце. И первое время было грустно, что мне оно не подходило. Далее я уже была готова к отказу. В день операции я была спокойна, до последнего думала, что все как всегда отменят. Но нет, меня повезли в реанимацию, положили на операционный стол и я уснула. Страшно не было, было облегчение что наконец все закончится», – делится Оксана.

«Пересадка мне подарила возможность жить. Без нее я просто существовала, как робот. Отключи ЭКСКОР – и мне конец. Первый год реабилитации был самый тяжелый, слабость, неуверенность во всем, страх, что болезнь вернется. Но все со временем прошло, через полтора года я уже пошла в спортзал, через два – впервые встала на сноуборд. До сих пор это два моих главных увлечения», – поделилась девушка.

Оксана окончила школу, поступила в университет и защитила диплом на отлично. Новое сердце не подводит, но чтобы не было отторжения, она, как и другие пациенты с трансплантацией, должна пить лекарства. Не самая высокая цена за спасение.

Когда альтернативы нет

Сейчас в Центре Алмазова в листе ожидания донорского сердца – 12 пациентов. У них всегда рука на пульсе – звонок из больницы может прозвучать в любой момент. Это особое, часто изматывающее состояние – ждать и надеяться.

«В зависимости от тяжести состояния, они находятся в стационаре или на амбулаторном наблюдении, – объясняет кардиолог-трансплантолог Клинико-диагностического центра НМИЦ имения В.А. Алмазова Мария Симоненко. – Но после включения в лист ожидания больные должны находиться в пределах Санкт-Петербурга или Ленинградской области с возможностью быстро доехать до Центра Алмазова. После операции пациенты могут возвращаться к себе домой».

Минимальный срок ожидания донора – один день. Максимальный – два года. В среднем новое сердце удается найти за 4-6 месяцев. Но даже если орган подойдет идеально, а хирурги выполнят свою работу безупречно – будущее здоровье и благополучие зависит от пациента.

«Одним из составляющих успеха трансплантации сердца и дальнейшего прогноза после операции является комплаентность больного и своевременное обращение за медицинской помощью, – говорит кардиолог-трансплантолог Мария Симоненко. – На фоне приема иммуносупрессивной терапии у пациентов отличается иммунный ответ, более длительный инкубационный период и атипичная клиническая картина по сравнению с тем, что было у них до трансплантации. Самолечение приводит к прогрессирующему ухудшению самочувствия, тяжелым осложнениям и, в том числе, к летальному исходу».

Анализы и визит к кардиологу – ежемесячно. Отказ от курения, алкоголя и сидячего образа жизни. Своевременный прием препаратов. Это плата за возможность дышать, строить планы на будущее, учиться, работать, творить.

В среднем с новым сердцем взрослые пациенты живут 10-12 лет. Дети – еще больше. Биологи и генетики совместно с врачами ищут новые препараты и технологии, которые помогут продлить жизнь донорского «мотора». В крайнем случае возможна повторная трансплантация. В Центре Алмазова больше года назад такая операция была успешно проведена 11-летнему ребенку.

Фото в тексте: из личного архива героев