Детям с нарушением роста в России начали проводить инновационную терапию
09:00 10/10/2022
В Свердловской области детей с генетическим заболеванием, которое останавливает рост костей, начали лечить инновационным препаратом. Лекарства для них закупает фонд «Круг добра». Без терапии люди с такой патологией, как правило, не вырастают выше 140 сантиметров, сообщает корреспондент «МИР 24» Анастасия Лиходедова.
Денису почти семь, а рост у него, как у двухлетнего ребенка. Мальчик выглядит младше сверстников, потому что родился с редким генетическим заболеванием ахондроплазией – это карликовость.
«Врач-генетик нас консультировал, потом в интернете что-то сама поискала, почитала. Потом познакомилась с мамами таких же детей. Относимся к этому спокойно», – сказала мама Дениса Тамара Шульженко.
Дети с таким заболеванием за всю жизнь не вырастают выше 140 сантиметров. Но это далеко не все проблемы.
«Там есть нейрохирургические проблемы, ЛОР-проблемы, самое главное – ортопедические проблемы. В сумме эти проблемы важнее, чем рост. Рост – это социальная проблема», – отметила детский эндокринолог Свердловской областной детской клинической больницы Ольга Полляк.
Раньше от этой болезни никаких лекарств не было. Спасала только коррекция аппаратом Илизарова, который болезненно вытягивал кости. Сейчас у этого метода появилась альтернатива: врач вводит Денису инновационный препарат, который поможет мальчику расти.
Это дорогостоящий зарубежный препарат. Его закупил один из благотворительных фондов.
«Препарат появился в России благодаря фонду «Круг добра». В июне этого года было первое введение в Москве. Сейчас одобрены 190 заявок на обеспечение этим препаратом», – сообщил начальник отдела по взаимодействия со СМИ фонда «Круг добра» Александр Колесниченко.
Лекарство получат 18 маленьких пациентов со всей Свердловской области. Вводить его можно даже дома. Сейчас в областной детской больнице врачи учат мам смешивать и колоть препарат самостоятельно.
«Мы морально к этому готовились. Но одно дело морально, а другое – когда здесь посмотрели, потрогали. Это же уже первый урок показательный, мастер-класс», – сказала мама Варвары Думскайт Надежда Думскене.
По словам врачей, лечение должно быть длительным, а говорить о первых результат можно будет не раньше, чем через год. Все это время пациенты будут получать лекарство бесплатно.
Читайте также:
Подробнее в сюжете: Медицина
