Первые операции детям с «болезнью бабочки» провели в Казахстане

В Казахстане впервые провели операции детям с «болезнью бабочки». Вместе с коллегами из Санкт-Петербурга алматинские врачи разделили маленьким пациентам срощенные пальцы на руках. Это результат генетического заболевания. Подробнее – корреспондент телеканала «МИР 24» Александра Салмина.

Шестилетний пациент из Алматинской области вместе с мамой готовится к операции. У него буллезный эпидермолиз, или «болезнь бабочки». Редкая генетическая патология проявилась через месяц после рождения и украла у мальчика детство. Взамен – постоянные боли и раны даже от малейших прикосновений.

«Начали по всему телу появляться пузыри, а затем язвы. Через год из-за них начали срастаться пальчики на руках и ногах. Мы каждый день утром и вечером делаем перевязки со специальными мазями, бинты нужны особые. Иногда это длится два-три часа. Он почти не выходит на улицу, с этого года начнет учиться на дому. Очень умный. Я так мечтаю, чтобы он мог жить, как и все», – сказала мама мальчика Светлана Балтабаева.

В палате по соседству еще один особый пациент- чуть постарше. Долгожданная операция сегодня и у него. Волнуется, но настрой боевой. Уже планирует, чем займется, когда рука восстановит функции. Пока кулак будто в боксерской перчатке – из своей же кожи.

«У него недавно появился новый предмет – информатика. Ему очень интересно. Говорит: «Мама, когда у меня раскроется ладонь, я смогу работать на ноутбуке», –рассказала Бахытгуль Абдил.

До сегодняшнего дня такие пациенты оперировались за границей. Теперь метод перенимают в Детской клинической больнице в Алматы. Мастер-класс проводят коллеги из Санкт-Петербурга. Делиться опытом приехала целая бригада из четырех врачей – хирурги и анестезиологи. Здесь нужен комплексный подход.

Оперируют российские и казахстанские врачи сегодня вместе, и впервые сразу двоих детей. Обычно так не делают, говорят специалисты. Случаи – не из легких. Одна операция длится от двух до пяти часов. Трудности на каждом этапе.

«Ротовая полость у этих детей, к сожалению, открывается очень сложно, сложности интубации, сложности проведения наркоза. И сама операция очень длительная, очень скрупулезная, потому что мы будем пересаживать кожу, где есть здоровая часть кожи», – пояснил заведующий отделения детской ортопедии Исамдун Харамов.

Могут быть гениями:

Как в России помогают детям с аутизмом