Правительство России направит более 33 млрд рублей на помощь тяжелобольным детям

17:07 27/11/2023

О поддержке детей с тяжелыми и редкими заболеваниями говорили в правительстве России. Михаил Мишустин провел оперативное совещание с вице-премьерами. Обсудили работу фонда «Круг добра», созданного по поручению президента страны.

«Среди его приоритетных задач – организация лечения и реабилитации, закупка дорогостоящих медицинских изделий, препаратов, в том числе зарубежных, еще не зарегистрированных в России. За три года поддержку получили уже более 23 тысяч пациентов. Направим свыше 33 млрд рублей, чтобы расширить список тяжелых патологий по самым разным профилям и приобрести необходимые лекарства. Добавятся также новые уникальные методы терапии. Рассчитываем, что благодаря принятым мерам больше ребят смогут получить своевременное лечение и возможность восстановиться после болезни», – рассказал председатель правительства Российской Федерации Михаил Мишустин.

В этом году список патологий расширят, в него теперь будут включены, в частности, сердечно-сосудистые заболевания, передает корреспондент «МИР 24» Игорь Мосунов.

У Леры нейрональный цероидный липофусциноз – редкое врожденное заболевание. Приводит к частым приступам эпилепсии и постепенному разрушению организма. Способ лечения только один – ребенку вживляют в голову катетер и через него вводят дорогостоящий препарат.

«Этот препарат – жизненно необходимый. Он прекрасно работает, дает ребенку право на жизнь. Ребенок развивается, растет», – рассказала мать Леры Татьяна Змейкова.

Стоимость одной процедуры – больше 2,5 миллиона рублей. Их необходимо повторять каждые две недели на протяжении всей жизни. На борьбу с болезнью уходит примерно 70 миллионов рублей в год. Таких денег у семьи нет. Им помогает благотворительный фонд «Круг добра».

«Фонд «Круг добра» – это дополнительный механизм организации финансирования помощи детям с тяжелыми, редкими заболеваниями. Я уверен, что перечень видов помощи будет лишь расширяться. Все больше детей смогут такую помощь получить в самых разных медицинских центрах страны», – сказал руководитель отдела по связям со СМИ Фонда «Круг добра» Александр Колесниченко.

«Круг добра» создан два года назад по указу президента России. Это первый фонд, который позволил обеспечить дорогостоящей медицинской помощью детей всей страны. В отличие от других, которые собирают деньги каждому ребенку индивидуально, этот аккумулирует средства с повышенного налога от граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год.

Фонд пожизненно помогает детям с редкими заболеваниями. В перечне – более 80 диагнозов: муковисцидоз, хронический гепатит С, туберозный склероз, буллезный эпидермолиз. Кроме того, за счет фонда делают девять видов дорогостоящих операций.

Шанс на жизнь получил и Егор Зайцев. Фонд приобретает ему необходимые лекарства. Стоимость одной дозы препарата – 10 миллионов рублей. Без этого человек с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» просто обречен. Сначала перестает ходить, затем и сидеть, а после глотать и дышать.

«Мне кажется, после второй дозы я по-другому стал себя ощущать. Я стал более вынослив, я дольше стал ходить», – рассказал Егор Зайцев.

У «Круга добра» больше 20 тысяч подопечных. Это количество постоянно растет. С этого года фонд расширил возрастные границы до 19 лет.