Фестиваль солидарности с людьми с редкими заболеваниями прошел в Москве

Седьмой фестиваль социальной солидарности с людьми с редкими заболеваниями прошел в российской столице, передает корреспондент «МИР 24» Виталий Никулин.

Фестиваль «Редкая жара» впервые в Москве. Жара – потому что родом он из Астрахани. А слово «редкий» в названии главное. Мероприятие проводят для тех, кому приходится жить с генетическими заболеваниями. Это один из десяти тысяч здоровых.

Татьяна приехала из Томска. У ее младшей дочери Олеси ультраредкое заболевание – атипичный гемолитико-уремический синдром. От одного до трех случаев на миллион. Несколько лет назад Олеся находилась на грани жизни и смерти. Когда девочка выжила, мать подарила ей значок «Ты справился!». Так родился одноименный проект по поддержке «редких» детей.

«На значке изображен ребенок-супергерой, подарили уже больше 2,5 тысячи таких», – рассказали Татьяна и Олеся Школяренко.

Фестиваль «Редкая жара» организаторы называют фестивалем социальной солидарности. Здесь врачи и те, кого они лечат, медицинские центры и сообщества пациентов, генетики, психологи и артисты. Собираются, чтобы рассказать и показать на примере, как можно победить болезнь.

У восьмилетней Леры нейрональный цероидный липофусциноз второго типа. Она первый ребенок в России, которого начали успешно лечить от этой болезни. Раньше до ее возраста дети просто не доживали. На фестиваль семья приехала поддержать других и поделиться своими планами на будущее.

Кульминация фестиваля – главные герои на сцене. Удивительно хрупкие, но при этом люди с железной волей. Они уверены: обязательно встретятся в следующем году.